L'itinéraire de Nelson et sa famille

Même si notre site est une initiative de l'Association des Parents de l'école la Famille, l'un de ses objectifs est de donner plus de visibilité à la pédagogie conductive pour que ce ne soit plus un hasard si nos enfants peuvent profiter de cette éducation.

Au-delà de la Famille, d'autres établissements accueillent  nos enfants et leur offrent un encadrement construit autour de la pédagogie conductive. C'est avec plaisir que nous rassemblons et publions les témoignages de parents.

Ci-dessous, la maman de Nelson partage son histoire, une histoire qui sonne comme du déjà vu à nos oreilles. Merci Sam.

L'accident
Le 22 Mai 2004 , mon jeune fils de 5 ans Nelson  fait une chute de 12 mètres. Il gît, inanimé sur le sol. Je sens que c'est très grave, nous n'appelons pas d'ambulance, et nous sommes aux urgences en moins de 30 minutes. Il entre au bloc immédiatement ,est opéré dans l'heure qui suit sa chute. Il a subi un trauma crânien hyper sévère et ne s'en remettra peut être pas. C'est le choc.

Soins intensifs
Je perds mon fils pour en retrouver un autre. Un autre qui doit encore se construire mais tous les prognostiques sont très négatifs. De réa en réa, d'opérations en opérations, nous quittons enfin les soins intensifs après 4 semaines pour rejoindre l'hospitalisation. C'est la souffrance.

Hospitalisation
Coma, état végétatif, trombose, tout type de complication et de traitements et nous , parents, n'arrivons pas à nous imaginer le monde dans lequel nous entrons. On se regarde, on s'interroge. Est-il conscient?Souffre-t-il? Pourra-t-il encore parler, manger par la bouche, Pourra-t-il marcher?...On nous parle de 3 niveaux de handicap, léger, moyen, lourd, mais on ne comprends pas...Les prognostiques médicaux sont toujours très négatifs, on me conseille de me détacher mais je m'accroche. On me conseille de laisser les infirmières et les médecins faire et de rentrer chez moi me reposer. Mais je ne peux pas , j'ai besoin de rester avec lui. De lui parler, de le caresser, de le laver.

On m'explique que je dois comprendre, que cela va être dur, et même impossible de pouvoir connecter avec mon fils de nouveau. C'est le désespoir.

La recherche d'un centre de revalidation
Après 3 mois et demi d'hospitalisation, malgré le chaos et la douleur, nous partons à la recherche d'un centre de revalidation. Je ne veux pas quitter Nelson, je veux vivre avec lui, être là pour l'aider, dans ses efforts quotidiens. Chaque centre a ses qualités, mais tous ont un point commun: ils m'excluent de la vie quotidienne de mon fils. Ils pensent que ma présence et mes idées sont simplement les signes de mon désespoir. Qu'il n' y a plus grand chose à faire. 

PETÖ
Le dernier nom sur notre liste d'établissements à visiter: Inkendaal. Signe particulier: pédagogie conductive - Petö. Nous ne savons ce que cela signifie.

Tout d'abord, l'endroit est joli. Le bâtiment est ancien et bien entretenu, il est entouré d'étangs sur lesquels glissent des canards, qui se précipitent vers les visiteurs qui agitent leurs sacs de pain sec. Un peu de "beau" cela fait du bien.

Et puis nous sommes reçu par une des neuropsychiatres , spécialisées en revalidation qui nous invite dans son bureau. Sa fenêtre donne sur l'école, ils ont une école, les enfants sont dans la cour de récréation. J'avais oublié, l'école. 

Et puis le Dr.F. nous pose une question,la question, que plus personne ne nous pose depuis l'accident  de mon poussin: qu'attendez-vous de nous?

Mon mari explique que je vis avec mon fils à l'hôpital depuis l'accident, que je m'occupe de lui, et que je souhaite continuer d'être à ses côtés. Elle nous explique que leur école/centre de revalidation, utilise la pédagogie conductive et que le parent est un partenaire actif dans la revalidation de l'enfant. Nelson ira à l'école tous les jours de 9h à 15h30 (même végétatif à l'époque). Elle nous explique que si rien ne peut prédire le futur, mon fils peut évoluer, peut apprendre, à sa manière avec sa vision du monde. Que Petô, c'est un encadrement intensif, mais pas agressif. Un travail d'équipe avec une grande place aux thérapies individuelles. Un conducteur qui gère la classe et coordonne les thérapeutes. Et que tous partent du point de vue de l'enfant. Nelson apprend à compenser, à développer des "trucs" qui lui permettent d'atteindre ses objectifs et de plutôt bien fonctionner. 

7 années plus tard
Nelson parle, marche, se nourrit seul, joue sur l'ordinateur, adore le cinéma, joue sur la playstation avec sa main gauche (le bras droit est touché par l'hémiplégie)....Il se débrouille, il est heureux et il est fier de lui même. Et nous sommes fiers de lui.

Samia Lounis