L'itinéraire de Nelson et sa famille - 2

Il y a quelques jours, Samia partageait son expérience et le chemin jusqu'à la découverte d'Inkendaal et de la méthode Petö. Elle nous a promis un autre artcile sur le quotidien de Nelso et la pédagogie conductive. A travers l'une de ses présentations à TEDxAcademy,  c'est au tour de Walter, le père de Nelson, de partager un peu de son expérience et ce qu'il en a fait. Bonne vidéo:


L'itinéraire de Nelson et sa famille

Même si notre site est une initiative de l'Association des Parents de l'école la Famille, l'un de ses objectifs est de donner plus de visibilité à la pédagogie conductive pour que ce ne soit plus un hasard si nos enfants peuvent profiter de cette éducation.

Au-delà de la Famille, d'autres établissements accueillent  nos enfants et leur offrent un encadrement construit autour de la pédagogie conductive. C'est avec plaisir que nous rassemblons et publions les témoignages de parents.

Ci-dessous, la maman de Nelson partage son histoire, une histoire qui sonne comme du déjà vu à nos oreilles. Merci Sam.

L'accident
Le 22 Mai 2004 , mon jeune fils de 5 ans Nelson  fait une chute de 12 mètres. Il gît, inanimé sur le sol. Je sens que c'est très grave, nous n'appelons pas d'ambulance, et nous sommes aux urgences en moins de 30 minutes. Il entre au bloc immédiatement ,est opéré dans l'heure qui suit sa chute. Il a subi un trauma crânien hyper sévère et ne s'en remettra peut être pas. C'est le choc.

Soins intensifs
Je perds mon fils pour en retrouver un autre. Un autre qui doit encore se construire mais tous les prognostiques sont très négatifs. De réa en réa, d'opérations en opérations, nous quittons enfin les soins intensifs après 4 semaines pour rejoindre l'hospitalisation. C'est la souffrance.

Hospitalisation
Coma, état végétatif, trombose, tout type de complication et de traitements et nous , parents, n'arrivons pas à nous imaginer le monde dans lequel nous entrons. On se regarde, on s'interroge. Est-il conscient?Souffre-t-il? Pourra-t-il encore parler, manger par la bouche, Pourra-t-il marcher?...On nous parle de 3 niveaux de handicap, léger, moyen, lourd, mais on ne comprends pas...Les prognostiques médicaux sont toujours très négatifs, on me conseille de me détacher mais je m'accroche. On me conseille de laisser les infirmières et les médecins faire et de rentrer chez moi me reposer. Mais je ne peux pas , j'ai besoin de rester avec lui. De lui parler, de le caresser, de le laver.

On m'explique que je dois comprendre, que cela va être dur, et même impossible de pouvoir connecter avec mon fils de nouveau. C'est le désespoir.

La recherche d'un centre de revalidation
Après 3 mois et demi d'hospitalisation, malgré le chaos et la douleur, nous partons à la recherche d'un centre de revalidation. Je ne veux pas quitter Nelson, je veux vivre avec lui, être là pour l'aider, dans ses efforts quotidiens. Chaque centre a ses qualités, mais tous ont un point commun: ils m'excluent de la vie quotidienne de mon fils. Ils pensent que ma présence et mes idées sont simplement les signes de mon désespoir. Qu'il n' y a plus grand chose à faire. 

PETÖ
Le dernier nom sur notre liste d'établissements à visiter: Inkendaal. Signe particulier: pédagogie conductive - Petö. Nous ne savons ce que cela signifie.

Tout d'abord, l'endroit est joli. Le bâtiment est ancien et bien entretenu, il est entouré d'étangs sur lesquels glissent des canards, qui se précipitent vers les visiteurs qui agitent leurs sacs de pain sec. Un peu de "beau" cela fait du bien.

Et puis nous sommes reçu par une des neuropsychiatres , spécialisées en revalidation qui nous invite dans son bureau. Sa fenêtre donne sur l'école, ils ont une école, les enfants sont dans la cour de récréation. J'avais oublié, l'école. 

Et puis le Dr.F. nous pose une question,la question, que plus personne ne nous pose depuis l'accident  de mon poussin: qu'attendez-vous de nous?

Mon mari explique que je vis avec mon fils à l'hôpital depuis l'accident, que je m'occupe de lui, et que je souhaite continuer d'être à ses côtés. Elle nous explique que leur école/centre de revalidation, utilise la pédagogie conductive et que le parent est un partenaire actif dans la revalidation de l'enfant. Nelson ira à l'école tous les jours de 9h à 15h30 (même végétatif à l'époque). Elle nous explique que si rien ne peut prédire le futur, mon fils peut évoluer, peut apprendre, à sa manière avec sa vision du monde. Que Petô, c'est un encadrement intensif, mais pas agressif. Un travail d'équipe avec une grande place aux thérapies individuelles. Un conducteur qui gère la classe et coordonne les thérapeutes. Et que tous partent du point de vue de l'enfant. Nelson apprend à compenser, à développer des "trucs" qui lui permettent d'atteindre ses objectifs et de plutôt bien fonctionner. 

7 années plus tard
Nelson parle, marche, se nourrit seul, joue sur l'ordinateur, adore le cinéma, joue sur la playstation avec sa main gauche (le bras droit est touché par l'hémiplégie)....Il se débrouille, il est heureux et il est fier de lui même. Et nous sommes fiers de lui.

Samia Lounis

Nous courons pour les enfants de la Famille

Nous sommes quelques parents de l'association à courir le marathon par équipe Ekiden avec l'association des parents de l'école d'Hugo et nous cherchons à être parrainé pour soutenir l'école et ses projets. Vous pouvez verser ce que vous voulez, c'est surtout le geste pour les enfants qui compte.

Pour ma part, je vais courir 5 kilomètres...mais je sais que certains d'entre vous seraient prêt à payer très cher pour me faire courir plus :-) J'ai donc réfléchi au prix à mettre en tenant compte de l'effort psychologique et mon indice de vétusté avancé...Je ferai donc 10 km si vous mettez 750 € au total, 15 pour 1500 €...20 km...ce ne serait pas crédible.

Bon voilà, j'attends donc vos parrainages sue le compte G.E.S. "La Famille" 191-0301982-84 avec la mention "don marathon Ekiden".

Les dons de 40 € et plus donneront droit à une attestation fiscale

Rentrée 2011 - Lettre aux parents




Chers parents,

Comme vous le savez, depuis un peu plus d’un an, il existe une association de parents au sein de  l’école et du centre de La Famille.

N’hésitez pas à venir nous rejoindre et à partager notre conviction : chacun d’entre nous a le pouvoir d’améliorer le quotidien de nos enfants.

Comment devenir membre ? En payant la cotisation annuelle de 12 € sur le compte de l’APLF n° 000-3259138-35 avec la mention « cotisation 2011-2012 ». Merci également de nous envoyer vos coordonnées complètes par e-mail !

Qu’implique le fait d’ « être membre de l’APLF » ? Vous êtes régulièrement informés de nos projets et vous êtes conviés à participer à nos réunions (une fois tous les 3 mois à peu près). Vous restez bien entendu libre de participer ou pas !

Comment nous soutenir autrement ? En faisant des donations sur le compte de l’APLF n° 000-3259138-35 avec la mention « donation pour les enfants». Il n’y a pas de petites donations : chaque montant contribue à nous aider !

Pour le surplus : nous restons à votre entière disposition. Toutes les idées, questions, projets,… sont les bienvenus !


Informations concrètes :

Tout message peut être laissé à l’école à notre attention !


L’APLF asbl  en quelques mots

Depuis sa création, l’association des parents a utilisé les fonds récoltés (notamment grâce au Barbecue Concert organisé au mois de mai dernier) pour réaliser les projets suivants :
−    Acquisition de matériel pour les enfants : l’association a offert un bac à sable pour la crèche ainsi que des goals de foot et une table multi-jeux pour l’école.

−    Amélioration du cadre de vie des enfants : au cours des vacances de Toussaint, des travaux de rénovation du couloir du rez-de chaussée seront réalisés. A cet effet, une journée de préparation sera organisée le samedi 22 octobre. Nous avons besoin de bras pour gratter la peinture et poncer les murs ! A vos agendas, on compte sur vous! Si vous êtes disponibles, même quelques heures, vous pouvez nous contacter !

−    Installation d’un potager: Au cours de l’année, un potager adapté pour les enfants à mobilité réduite sera construit dans la cour de récréation

−    Organisation d’activités: L’association a permis à des enfants d’aller passer une journée à Bruxelles les bains, a offert (et offrira encore cette année) des places pour le cirque Bouglione, a offert une activité équestre aux enfants qui sont partis en classes vertes, …

Au-delà ce cela, l’association des parents a d’autres objectifs, toujours plus nombreux :

−    Soutien à l’école : certains professionnels de l’école se sont mobilisés pour participer, le samedi 15 octobre 2011, à un marathon par équipe parrainé. L’association des parents à réuni 2 équipes qui courront afin de rapporter des fonds pour l’école. Pour les non sportifs, il est toujours possible de nous parrainer !

L’association et la pédagogie conductive : L’association a participé et compte encore participer à  des journées d’étude sur la pédagogie conductive ; nous voulons  tenter de comprendre et de diffuser cette pédagogie ; de créer un lien avec les différents professionnels.

Discussions et réflexions : Cette année, nous souhaitons aborder deux questions bien précises :

−    Que mangent nos enfants? L’alimentation est primordiale pour nos enfants. Nous souhaitons examiner les piste possibles pour leur offrir une alimentation saine et variée;
−    Quel avenir pour nos enfants? Que deviendront-ils après La Famille? Nous souhaitons examiner les structures qui existent ainsi que les moyens d’actions que nous pouvons avoir pour les améliorer.

L'Association des Parents

Et après...


A l’occasion de la dernière réunion de l’Association des Parents de La Famille, nous avons abordé la question de l’avenir à long terme des enfants qui fréquentent l’école et le centre La Famille (à Bruxelles).

En effet, l’école et le centre accueillent les enfants jusqu’à l’âge de 13 ans ; pas plus. Au-delà de cet âge, les enfants sont orientés vers d’autres structures, dont aucune n’est le parfait prolongement de La Famille (que ce soit sur le plan de la philosophie de travail que de la méthode au quotidien).

Il m’est apparu que cette question éveillait de vives inquiétudes, notamment auprès des membres de l’association dont les enfants approchent de l’âge fatidique de 13 ans.

Mon fils Mano n’étant âgé que de 5 ans, je ne suis pas encore en proie à cette angoisse ; mais elle viendra, c’est certain.

Cette angoisse renvoie à une question : quel peut être le sens d’une démarche qui consiste à guider son enfant sur un chemin… qui, à terme, prend la forme d’une impasse ? Qu’elle est le sens d’une démarche qui consiste à demander à quelqu’un d’avancer… vers un mur.

La réponse est malheureusement simple : il n’y a pas de sens !

Ce constat met en évidence le « trop peu » de place accordé à la pédagogie conductive dans les écoles et dans les centres ; or, cette pédagogie, est (dans le cadre stricte de mon expérience) la seule qui permette à mon fils de se doter d’outils pour accéder à l’autonomie, pour avancer, pour apprendre. 

Face à ce problème, deux possibilités se présente : s’asseoir et pleurer ou œuvrer pour créer de la place.

Nous avons décidé, au sein de l’APLF, de mettre notre énergie au service de cette cause : créer un espace de pédagogie conductive qui puisse accueillir les enfants jusqu’à 18 ans.

Nous nous mettons une fois de plus en chemin, ensemble.

Comme nos enfants le font chaque jour.

Ce qui me fait penser de plus en plus fort que parents et enfants sont des « conducteurs » réciproques et liés ; chacun guidant l’autre sur un même chemin.

Il n'était pas comme les autres ce vendredi 13...

Nous le voulions différent et il l'a été: le vendredi 13 mai 2011 restera pour chacun des membres de l'Association des Parents de "La Famille" une date mémorable.

Pourquoi?

Parce que le cadre offert par le Wellington était magnifique; parce que la météo était de la partie; parce que le barbecue était bon; parce que EGO a assuré sur scène; parce que la tombola a tombolé; parce que la soirée a dansé; et aussi, surtout, parce que vous avez répondu nombreux à notre invitation. 235 personnes au repas et plus de 300 au concert. Tous réunis, sans forcément se connaître, autour du handicap, dans une ambiance de joie.

Ce vendredi 13 mai, nous avons pu faire découvrir à plus de 200 personnes la vie nos enfants. Une vie à part que l'on tente souvent d'imaginer mais sans jamais en prendre l'exacte mesure. Nous avons par ailleurs pu expliquer à plus de 200 personnes pourquoi et surtout "pour qui" ils étaient là.

Dans les semaines et les mois à venir nous utiliserons les fonds récoltés pour améliorer le cadre de vie des enfants. Et derrière chaque seconde de bonheur que les aménagements réalisés leur apporteront, il y aura 300 noms, 300 visages: les vôtres.

Le handicap est parfois appréhendé comme une zone d'ombre. Nous l'avons mis en lumière. Le handicap est parfois ressenti comme une triste fatalité. Nous l'avons entouré de joie. Grâce à chacun de vous. Et pour cela nous souhaitons vous remercier. Tellement.

Avec un petit merci spécifique à Dorian pour la réalisation de la vidéo et les nombreuses heures passées sur le projet; à Bruno, Olivier et Rémy pour leur enthousiasme musical; aux membres de l'Ecole et du Centre de "La Famille" pour leur confiance et leur présence; à toute l'équipe du Wellington pour sa gentillesse, son efficacité et son écoute; à notre DJ Axel ; à tous ceux qui nous ont gentiment offert des lots permettant l’organisation de la tombola ainsi qu’à toutes les personnes qui, de plus loin ou dans l’ombre, ont permis que cette soirée soit une réussite ...

C'est promis, l'année prochaine on recommence !

Pour les lots, un tout grand merci à:
  • la société Bô
  • le club d'aîkido Ky No Kenkyukaï
  • la restaurant "la Villa Gallo"
  • la société vinicole "Bordeaux Entrepôt"
  • la société JACTAL, grossiste en jouets et cadeaux
  • Cédric et Capri-Sun
  • Grégory pour sa chasse aux lots
  • Mme Papote - Artiste coiffante
  • le restaurant "les petits bouchons"
  • Stephan Garden pour le massage sensitif
  • Frédéric pour la Chemise Mastai Ferretti

La Pédagogie Conductive a modifié mon regard de père

Je voudrais, en quelques mots, partager mon expérience de parent d’un enfant atteint de problèmes neurologiques ; et plus spécifiquement souligner que l’arrivée de la pédagogie conductive dans notre vie de famille a profondément modifié le regard que je porte sur mon fils Mano.

Mano présente des difficultés essentiellement motrices à la suite d’une hémorragie cérébrale massive survenue alors qu’il avait un petit peu plus d’un an.

A la suite de cet accident, j’ai posé sur lui un regard hyper protecteur ; je me suis promis de le protéger, encore et encore, contre l’hostilité du monde extérieur et contre toutes les choses qui pourraient lui poser problème. Avec du recul, je me rends compte que, sans le savoir, je me suis donné la mission de surmonter ses difficultés à sa place. Je l’ai regardé comme un enfant « à aider » et je l’ai ainsi privé, souvent, de la possibilité de surmonter lui-même les obstacles du quotidien (monter un escalier, manger seul, se déshabiller, chercher un objet).

Depuis que nous avons appris à connaître les fondements et la méthode de la Pédagogie conductive, mon regard s’est transformé. Je vois aujourd’hui mon fils adoré comme le porteur de ses propres solutions. Je me rends compte qu’il est capable, sans moi, de faire face à la très grande majorité des obstacles qu’il rencontre. Et, même si elle minimise mon rôle de « papa protecteur », cette évolution de regard a déposé beaucoup de choses positives en moi : de l’apaisement, de la joie, de la fierté. Et cela n’a pas de prix.

Invitation pour un 13 mai pas comme les autres

L’Association des Parents de La Famille organise une grande soirée au bénéfice des enfants qui fréquentent l’Ecole et le Centre « La Famille » (pédagogie adaptée aux enfants présentant des troubles neurologiques).

L’objectif de la soirée est de récolter des fonds afin de nous permettre de réaliser les souhaits formulés par les enfants en réponse à la question : « de quoi rêves-tu pour ton école » ?

Un seul mot d’ordre : fête !

Quand ? le vendredi 13 mai 2011

Où ? dans le magnifique complexe du Wellington, avenue de Hougoumont, (lien vers un plan)

Quoi ? un barbecue (à partir de 19h30) / un concert du groupe EGO (à partir de 21h00 + lien vers myspace du groupe) / une soirée (à partir de 23h00)

Combien ? 30 euros pour un accès général au barbecue, au concert et à la soirée OU 10 euros pour un accès limité au concert et à la soirée

Faut-il réserver ? oui si vous souhaitez manger (mail à envoyer à l’adresse APLaFamille@gmail.com) ; non si vous ne souhaitez venir qu’à la soirée

Et si on n’est pas libre ? vous pouvez nous soutenir financièrement en versant le montant de votre choix sur le compte 000-3259138-35.

La douleur des parents

Les discussions menées aujourd’hui (ndlr: 2 avril 2011), nous ont permis d’aborder plusieurs questions : le contenu de la pédagogie conductive ; les modalités de sa mise en œuvre ; son impact sur la vie des bénéficiaires ; son impact positif sur la vie des parents ; ses modes de diffusion ; les limites de l’information qui la concerne.

Il est toutefois un point qui n’a pas été abordé et qui me semble essentiel : la douleur des parents.

Or, cette douleur a trouvé sa place au cœur de cette journée. Je l’ai vue dans les yeux, et parfois dans les larmes, des orateurs et des membres de l’auditoire.

Il me semble fondamental d’ouvrir une porte à cette douleur, de ne pas l’occulter, voire de ne pas se l’interdire « au nom » des progrès réalisés par l’enfant.

Car soyons, clairs, si nous enfants bénéficient de la pédagogie conductive c’est que, en amont, il y a un problème ; il y a une brisure ; il y a une douleur.

Et si la gestion de cette douleur ne doit pas entrer dans la sphère des compétences des professionnels, il me semble opportun de lui ouvrir la porte des associations de parents.

Je propose dès lors que nous profitions du fait d’être réunis pour inviter les différentes associations à s’ouvrir les unes aux autres. Afin de créer un espace de parole et d’écoute entre des parents, certes heureux pour leurs enfants, mais en situation délicate sur le plan affectif aussi.

Pour le dire simplement : notre association est prête à apporter son écoute à toute personne confrontée à la réalité des « troubles neurologiques », dans une perspective d’échange.

Plus de sens grâce à la Pédagogie Conductive

Lors de la journée "Regards croisés sur l'Education Conductive" organisée par les Associations belges et françaises le samedi 2 avril 2011, j'ai été frappé par l'utilisation commune du mot "sens" par certains parents et professionnels.

En tant que parent, j'avais déjà perçu l'immense soulagement de me retrouver encadré par l'équipe de l'école La Famille (voir première partie du discours des parents du 2 avril 2011). Soulagement parce que nous avons pu redevenir parents au lieu des apprentis kiné, docteurs et autre que nous étions en train de devenir. Soulagement parce qu'une structure est apparue pour nous accueillir et donner un cadre à toutes les activités de mon enfant. Soulagement enfin parce qu’un chemin s’est dessiné pour Hugo.

Lors de la journée de rencontre des pros, des parents et des bénéficiaires, une maman (qui parlait de son expérience avec beaucoup d'émotion) a dit avoir enfin trouvé un sens à tout ce qu'elle faisait pour sa petite fille. Après des années à faire des exercices pour la stimuler où "à passer du temps avec elle", la pédagogie conductive  est parvenue à donner un sens à tous ses efforts.

Ces mots m'ont interpellé et je ne peux que confirmer que cette notion de « sens » est un apport majeur de la pédagogie conductive. Qu’il s’agisse du sens donné aux efforts fournis, ou du sens à donner au futur d'Hugo. Comment se sens émerge-t-il? En passant d'activités ici et là, de docteurs à gauche et à droite et d'une suite illimitée d'examens, à un unique projet : celui d'Hugo. En intégrant par ailleurs docteurs, kinés et parents dans une équipe qui collabore, partage et reste cohérente par rapport au seul intérêt d'Hugo. La définition d'objectifs communs, la volonté de rendre à Hugo un rôle actif dans son développement personnel et de lui donner les outils pour le faire est l'autre apport de la pédagogie conductive qui lui donne du sens.

Le sens. Les professionnels l'ont également invoqué dans les ateliers de discussion de l'après-midi. Pour les mêmes raisons d'après ce que j'ai pu comprendre. L'intégration de toutes les disciplines médicales autour du projet de développement d'une personne (enfant ou adulte) leur donne une bien meilleure compréhension de leur patient. La perspective qu'apporte la trans-disciplinarité, la compréhension des besoins du bénéficiaire, des objectifs des collègues et des parents leur apporte une réelle satisfaction professionnelle.

Bien sûr, il y a aussi des challenges ; à commencer par celui de travailler sous l'oeil attentif de collègues qui n'ont pas forcément le même regard sur le bénéficiaire ou sur la place que les parents de ce dernier peuvent/doivent occuper (par exemple le comportement à table avec les couverts qui fait partie de l'apprentissage moteur, mais aussi de l'éducation dont chaque enfant à besoin). Sans oublier le besoin ressenti par chaque professionnel de rester au top de sa propre discipline tout en devant s’ouvrir aux expertises de collègues spécialisés dans d’autres disciplines.

Au final, chaque intervenant trouve du sens.. Et ce sens se déploie au  réel bénéfice des enfants et des parents. Je peux et je veux en témoigner… et je sais pertinemment que je ne suis pas le seul. Je constate qu'il en va de même pour les professionnels de la santé qui ont décidé de rentrer dans des projets de pédagogie conductive.

La pédagogie conductive apporte du sens, du sens pour l'enfant et pour tout son entourage, familial et médical. N'est-ce pas là une raison suffisante pour exister?

Vers un apprentissage personnalisé

Les vidéos de TED.com sont toujours une grande source d'inspiration pour moi. Dans la vidéo ci-dessous, Sir Ken Robinson plaide pour un changement radical de l'éducation pour évoluer d'un modèle dit "industriel" vers un modèle d'éducation d'apprentissage personnalisé. Bien que prononcé dans le cadre de l'enseignemant ordinaire, les parallèles avec la pédagogie conductive telle que je la comprends aujourd'hui sont nombreux et le message de Robinson me semble fondamental.

Prise de parole de l'APLF à la plate-forme régionale France-Belgique autour de la pédagogie conductive

Bonjour à toutes et tous,

Avant toute chose permettez-moi de me présenter. Mon nom est Fabian Gillard, je suis le papa d’un petit garçon de 4 ans appelé Mano qui fréquente l’école et le centre de la Famille depuis 2 ans. Si je prends la parole ce matin, ce n’est toutefois pas tant en ma qualité de « papa de Mano » qu’en qualité de membre de l’association des parents des enfants qui fréquentent la Famille ; ceci ayant pour conséquence que la parole que je vais vous livrer n’est pas spécifiquement la mienne mais bien celle, collective, de tous les parents qui constituent notre association.

Ceci étant dit et avant d’entrer dans le cœur du sujet, je voudrais remercier très chaleureusement Mme Englebert, Madame Wouters, Mme Leclercq et M. Bawin pour l’immense confiance qu’ils accordent, depuis le premier jour, à notre association ; confiance sans laquelle nous ne serions pas là, en ce jour, pour présenter notre témoignage sur  la « pédagogie conductive ».

Ce témoignage, sera organisé autour de 3 axes principaux:

  • le premier portera sur les éléments que nous ressentons comme « positifs » depuis l’accession de nos enfants à la pédagogie conductive ;
  • le second portera sur les (inacceptables) limites actuelles des processus d’information et de diffusion qui existent autour de la pédagogie conductive ;
  • le troisième portera sur une interrogation quant à la place que doivent ou peuvent occuper les parents dans le cadre de la mise en œuvre d’une pédagogie conductive globale ; interrogation qui rebondit elle-même sur la question du lien de continuité ou de césure qui doit exister entre la vie à l’école et la vie à domicile.

Eléments ressentis comme positifs depuis l’accession de «nos » enfants à l’éducation conductive

L’accession  à un lieu où les « problèmes neurologiques » (et les différences qu’ils engendrent) sont connus et reconnus constituent pour les parents, et très certainement pour les enfants également, une immense source de soulagement et de réconfort.
Il est en effet important pour nous de souligner à quel point l’école et le centre de la Famille (où la pédagogie conductive est appliquée au quotidien) ont déposé de la paix et de l’harmonie sur nos vies de parents et sur la vie de nos enfants.

Pourquoi un tel soulagement ?
Tout d’abord parce que l’école et le centre sont des lieux où les problèmes neurologiques sont connus ; ce sont des lieux de réalité, des lieux de connaissance, des lieux de reconnaissance… et cela tranche de manière radical avec le flou tenace qui encadre les pathologies neurologiques dans le monde médical et pédagogique habituel.
Il convient à cet égard de ne pas minimiser l’impact psychologique et affectif déstructurant que peut avoir le discours malheureusement habituels des médecins ; médecins tellement tourmentés par la nécessité de placer chaque enfant dans une case précise de diagnostic, qu’ils oublient la réalité, la vie, l’espoir.

Avant d’arriver à l’école et au centre, les enfants sont des « cas » médicaux ; des anomalies neurologiques ; des problèmes face auxquels les solutions sont peu nombreuses, les traitements peu certains ; avant d’arriver à l’école et au centre, les enfants sont porteurs d’une anomalie et d’une incertitude médicale qui occupe tout l’espace de parole.
Et puis, viennent l’école et le centre… et puis vient la pédagogie conductive… et là, tout d’un coup, comme par enchantement, nos enfants redeviennent des enfants ! Et cela n’a pas de prix.

Dans le cadre de l’école et du centre, les enfants quittent la réalité médicale, pour intégrer une réalité de vie et de partage ; les enfants cessent d’être porteurs d’incertitude pour être investis d’un projet ; les enfants cessent d’être un problème pour devenir les porteurs de leurs propres solutions.

Par ailleurs, et cela a son importance, dès lors que les portes de l’école et du centre s’ouvrent, les parents peuvent aussi redevenir parents. Ils cessent d’être kinés, logopèdes, infirmières, ergothérapeutes, enseignant… ils cessent d’être cela pour retrouver leur rôle premier : soutien affectif de leur enfant… rôle qui n’est malheureusement occupé par personne lorsque les parents sont amenés à être autre chose.

Pour le dire simplement : via l’école et le centre (et donc via le lieu d’exercice de la pédagogie conductive), chacun (parent et enfant) retrouve son humanité… et être un humain « humanisé », c’est vraiment bien ; c’est vraiment bon ; c’est vraiment agréable.
Et notre expérience partagée nous permet de dire que seule l’école et le centre ont permis à ces choses agréables de prendre leur place.

Cela doit être dit et c’est pour cela que nous le disons ; le plus haut et le plus fort possible.

Eléments problématiques en matière d’information et de diffusion de l’information
Pour introduire ce point, je voudrais recourir à une métaphore… probablement simpliste, vous m’en excuserez… mais qui a le mérite d’être parlante.

Dans le contexte médico-sociétal actuel, la pédagogie conductive est une forme particulière de monstre du Loch Ness… une chose dont on parle, mais dont personne ne sait vraiment à quoi elle ressemble, dont personne ne sait vraiment d’où elle vient et où elle va, dont certains se méfient, dont d’autres nient l’existence où l’ignorent et qui est aussi, par essence, une merveille.

Et si la fable du Loch Ness peut, dans certaines circonstances, être un récit amusant, elle ne l’est absolument pas dans le cas qui nous occupe… j’irais même plus loin en disant qu’il est pour nous insupportable de constater qu’une méthode, dont l’impact est aussi important sur la vie des enfants et des parents confrontés aux troubles neurologiques, reste si largement méconnue.

Pourquoi est-ce à ce point insupportable ?

Tout d’abord, et de manière très égoïste, parce que nous sommes pour la plupart conscients que nous avons trouvé l’école et le centre par chance ; or la chance n’est pas une science exacte… et nous aurions dès lors très bien pu ne pas trouver l’école… ne pas trouver la pédagogie conductive… et demeurer dans le contexte que je viens de dépeindre dans le point précédent… nous aurions pu rester dans la grande pièce oppressante de la médicalisation et du regard sceptique, sans jamais trouver la porte de sortie ; or, cette porte existe, et il est bénéfique pour chacun de nous de la trouver ; que ce soit en qualité de parent ou d’enfant.

Cette « non vue » sur la porte de sortie est particulièrement problématique dès lors que, non seulement elle crée un manque de visibilité, maisencore parce qu’elle génère une barrière décisionnel. En effet, quand bien même un parent viendrait à entendre parler de la pédagogie, rien ne garantit que la vision (volontairement ou involontairement) tronquée qui lui en serait donnée, l’inciterait à « passer le cap » et à franchir les portes de l’Ecole et du Centre. Derrière lesquelles il y a pourtant tant à trouver.

Ensuite, et de manière plus altruiste, parce que nous sommes conscients que, si nous avons eu la chance de trouver « la porte », d’autres parents et d’autres enfants ne sont probablement pas dans ce cas. Nous savons qu’à l’heure actuelle des femmes, des hommes et des enfants se débattent avec des difficultés immenses parce qu’ils n’ont pas eu la chance d’être guidés et conduits vers la pédagogie conductive. Et cela est tout aussi inacceptable.
Nous voulons dès lors, avec force, appeler à une amélioration radicale de la communication et de l’information autour de l’existence de la pédagogie conductive et des lieux où elle est appliquée. Nous lutterons avec tous les moyens dont nous disposons pour que la pédagogie conductive soit connue dans le milieu médical, dans les crèches, dans les écoles, dans les centres d’assistance sociale, dans la sphère politique, dans les médias. Etant entendu qu’il convient de veiller à ce qu’elle soit connue pour ce qu’elle est ; en dépassant l’image d’une méthode à peu près barbare issue de la hongrie profonde. Cette lutte nous la mènerons avec conviction. Mais nous savons que nous sommes peu de choses. C’est pourquoi nous appelons à la mise en place structurelle d’une communication de qualité autour de la pédagogie conductive.

Il en va de la qualité de vie de nombreuses personnes.


Zones d’incertitudes et questionnement latent : la place des parents ?

Après avoir dit que nous sommes, d’une part, heureux et, d’autre part, fâchés, nous voudrions clore cette présentation par une interrogation.
Cette question est la suivante : qu’en est-il exactement du rôle des parents ?

Cette question se fonde sur le raisonnement :
  • si l’objectif de la pédagogie conductive est d’amener l’enfant à l’autonomie ;
  • si cette autonomie est appelée à se déployer en tout lieu et à tout moment ;
Alors, ne convient-il pas de clarifier la double question de l’existence et du contenu des liens qui existent entre les équipes de professionnels et les parents ?

Cette question, nous nous la sommes posée parce que certains d’entre nous ressentent une forme de « césure » entre le travail réalisé dans le cadre de l’école et du centre, et la suite de vie de l’enfant à la maison ; tout en ne sachant pas comment se positionner face à cette césure. Et cela nous interpelle. C’est pourquoi nous souhaitons ouvrir la question; en espérant qu’elle trouve réponse au cours de la journée.

Je vous remercie pour votre attention.

Fabian Gillard
Au nom de l’APLF