Le language des signes au service de la parole


Pas d'éducation sans communication, témoignage des parents d'Hugo

Remise en contexte

Avant de partager notre expérience de la communication et de la pédagogie conductive, il est bon de témoigner de notre état d'esprit au moment où la communication est venue à l'ordre du jour. Fabian a parlé du regard des parents à porter depuis la ligne de départ. A l'époque, nous arrivons à la Famille via des personnes de confiance et nous apprécions les "gens" et l'encadrement proposé par l'école. Nous n'avons pas cette vision de ligne d'arrivée ni même de ligne de départ tant les questions sont nombreuses, tant les réponses absentes. Il n'y a ni point de départ, ni destination, pas même de direction. La pédagogie conductive n'est pas encore un sujet en tant que tel mais, avec le recul, je constate qu'elle était déjà tout autour de nous. Très vite, Hugo est pris en charge à tous les niveaux et nous pouvons peu à peu reprendre notre rôle de parents, parents ayant trouvé un encadrement adapté, une solution, enfin une solution...

Pour les parents qui le désirent, l'école et toute l'équipe sont très disponibles, même en demande, pour expliquer leur travail, ce qu'ils font et pourquoi ils le font. Nous prenons peu un peu un rôle actif dans ce nouveau système intégrant éducation et thérapie et prenons petit à petit contact avec la pédagogie conductive. La Famille et la pédagogie conductive nous ont cadrés et soutenus, montré le départ et donné la direction, le fameux plan de vol de Hugo.

La communication à la source

Très vite, la communication fait son entrée dans nos discussions. Hugo a des difficultés motrices, et alors que moteur est associé à mobilité pour le commun des mortels, nous nous rendons vite compte de sa réelle signification et surtout de son étendue: manger, avaler sa salive, souffler et bien sûr parler sont des sujets importants dans le plan de vol de Hugo et c'est dans un état d'esprit très positif que nous les abordons. Heureusement car au niveau de la parole, c'est la première fois que nous devons faire face à une approche contre-intuitive…les gestes. Les gestes nous dit-on, sont une étape très importante vers la parole. C'est un outil qu'Hugo va utiliser pour parler. Naturellement, nous avons tendance à croire que c'est un autre langage et nous ne voyons pas le rapport. Nous avons même pensé que c'est une "distraction". De même pour notre entourage qui doute et qui intuitivement et face à cette école qu'il ne connaît pas, n'y croit pas toujours. Encore aujourd'hui, nous n'avons pas toujours les arguments logiques ou techniques, mais nous avons l'expérience. Et c'est cette expérience que nous pouvons partager aujourd'hui.

Hugo va sur son premier anniversaire

Au départ, les gestes d'Hugo sont un outil de communication de base: "encore", "manger", "boire", "dodo", tous ces mots ont des gestes. C'est devant l'ébahissement de certains de nos amis ayant des enfants plus âgés, mais un échange limité à l'observation du comportement pour savoir s'il y a  faim, soif ou fatigue,  que nous prenons conscience Barbara et moi du luxe de converser avec Hugo. Un luxe pour les parents, bien! Mais surtout, un outil d'exploration pour Hugo. Très vite il découvre le monde par la communication. Chaque semaine, des nouveaux mots viennent compléter le tableau, enrichir son vocabulaire et donc les échanges avec son entourage. Hugo s'exprime, Hugo demande, il veut papa, maman, une histoire…Il veut travailler, être chauffeur de tram.... Il prend sa place et il est ouvert à son entourage: non seulement ses parents mais toute la famille et les amis communiquent avec Hugo. Barbara et moi-même pensons que ce sera un atout majeur dans sa vie. Nous sommes déjà bien au-delà de la communication de base.

les signes développe la parole



Les gestes, c'est super, mais ce serait quand même bien qu'il parle

"Ne vous inquiétez pas, c'est normal pour son âge" Oui, d'accord…mais quand est-ce qu'il va parler? Les premiers mots sont difficiles et les gestes semblent toujours plus faciles. De nouveau cette intuition qui revient…"c'est normal qu'il utilise des gestes, c'est plus facile pour lui, est-ce vraiment une bonne idée ces gestes?"

Pour Hugo, chaque mot est un apprentissage, l'articulation est difficile, il y a des sons qu'il n'arrive pas encore à dire, surtout ceux produits à l'avant de la bouche: "l", "f", "s" mais sans le savoir, toujours au travers du jeu, Hugo les travaille et les intègre un à un. Qu'en est-il des gestes nous direz-vous? Aujourd'hui, les gestes sont une roue de secours quand il ne sait pas dire un mot ou qu'il n'est pas compris, c'est clair. Mais nous y voyons bien plus que ça. Les gestes lui ont donné la structure et un début de syntaxe qui lui permettent de mettre les choses dans l'ordre. Les gestes lui indiquent certaines tonalités aussi. En effet, il y a des gestes pour des mots et des gestes pour des sons, ça s'appelle la verbotonale. Faire un mouvement de doigt vers le haut indique le "i" par exemple. Et c'est en faisant ce geste que Hugo a petit à petit maitriser le son "i" dont il avait besoin pour prononcer le nom de sa marraine: Sophiiiiiiiiie (avec signe du doigt) 

Depuis le début, les gestes sont un des outils d'Hugo, un outil pour communiquer directement, mais aussi un outil pour construire la parole, la syntaxe et les sons. Un outil qu'il s'est approprié et qui lui donne les commandes, des commandes qu'il prend avec plaisir et qui le rendent de plus en plus maître de son plan de vol. Hugo pilote son développement, de plus en plus, jour après jour. Car c'est l'un des objectifs de l'éducation conductive, donner à l'enfant les outils et les compétences dont il a besoin pour continuer à se développer par lui-même.

Hugo se construit et participe étonnamment à sa construction, sa parole arrive, il l'affine mot après mot et ça l'amuse. 

La communication toujours et sans hésiter, avec les gestes aussi.

Communication et développement au sein de la pédagogie conductive


Intervention orale réalisée au nom de l’Association des Parents de La Famille, à l’occasion de la plateforme d’échange du samedi 17 mars 2012 autour du thème « communication et développement ».


Communication et développement

Je vais vous présenter certaines réflexions qui sont nées au sein de notre association de parents autour de la place de la communication dans le développement ; en précisant d’emblée que ce à quoi nous avons réfléchi c’est à la place de la communication dans le développement de l’histoire entre un parent et son enfant.

Aucun de nous ne dispose en effet des compétences scientifiques suffisantes pour parler, avec autorité, de la place et de l’importance de la communication dans le développement des enfants porteurs de handicap. Par contre, nous sommes tous parents et, à ce titre, nous avons tous eu à construire un lien avec nos enfants… étant entendu que la communication, qu’elle soit verbale ou pas, a eu et aura encore un lien à jouer dans ce processus de construction du lien.

Avant d’aller plus loin, je voudrais préciser que mon propos sera organisé autour de deux axes, qui revoient à deux « facettes » de la communication :

- Le premier axe sera celui de la communication pratique, au sens d’échange d’informations ;

- Le second axe sera celui de la communication dans ce qu’elle symbolise et représente ;



1. La communication en tant que telle

L’étymologie indique que le verbe « communiquer » est issu de la racine latine « communicare » signifiant « mettre en commun ».

Il me semble que cette information est fondamentale. Car elle permet de saisir que derrière l’échange formel d’informations auquel certaines personnes réduisent parfois la communication, il y a un véritable enjeu : celui de mettre en commun et donc de « créer du lien »… et dans le cas qui nous occupe créer du lien avec son enfant.

Cette information, qui peut paraître toute simple, nous semble fondamentale et nous avons souhaité la mettre en avant.

Pourquoi ?

Parce qu’au départ de toute histoire familiale il y a une mère, un père et un enfant… qui, s’ils sont liés par leur code génétique, ne présentent aucun lien entre eux, ne partagent aucun « commun », aucun « ensemble ».

Or, à bien y regarder, il semble que la construction d’un lien, la création d’une expérience « commune » passe par la communication…  qu’elle soit verbale ou gestuelle.
Il nous a dès lors semblé possible de formuler le postulat suivant : sans communication, la création d’un lien affectif entre parents et enfant est impossible ; ou à tout le moins particulièrement compliqué.
A partir de là, les parents ont un rôle fondamental à jouer. Et ce rôle n’est pas de conduire ou de tirer leur enfant vers le mode de communication qui LEUR semble le plus opportun (à savoir, en règle générale, la communication verbale maîtrisée) mais bien de trouver le mode de communication qui correspond le mieux à l’enfant et de se placer, eux-mêmes, à ce niveau-là.

Pour le dire autrement, le rôle des parents est de SE METTRE EN RESONNANCE avec leur enfant.

Dans ce contexte de réflexion, la communication semble fondamentale pour que la relation parent – enfant puisse exister et se développer.

Il est donc fondamental que chaque parent identifie le mode de communication privilégier de son enfant et apprenne ce mode de communication… quelle que soit sa forme… sans vouloir, à tout prix, conduire l’enfant vers la langage verbal… et encore moins en stygmatisant un mode de communication qui serait non verbal.

Il n’y aurait en effet pas de sens de s’obstiner à dire à un enfant souhaitant s’exprimer de manière gestuelle qu’on ne « l’écoutera » (et c’est bien le cas de le dire) que s’il formule sa demande verbalement… faire cela ce n’est pas stimuler son enfant à parler… c’est empêcher la création d’un lien... c’est donc passer à côté de ce qui est probablement essentiel.

Le message que nous notre association souhaite faire passer aujourd’hui peut donc être résumé de la manière suivante : communiquer avec son enfant ce n’est pas faire accéder celui-ci au langage ; c’est échanger et créer du lien avec lui selon le mode qui lui est le plus approprié.

Dans ce contexte, je suis toujours émerveillé de voir la manière dont Barbara et Nicholas (deux membres de notre association) communiquent avec leur fils Hugo.

Hugo est un petit garçon de 3 ans qui présentent des difficultés à formuler des mots et à produire des sons… étant entendu que sa compréhension du monde est bonne, juste, claire. Dans ce contexte, Hugo s’exprime en s’appuyant sur une gestuelle précise.

Je sais que Barbara et Nicholas aspirent à ce que leur fils accède plus largement à la communication verbale ; mais ils ont compris que, dans l’état actuel des choses, le fait de recourir de manière systématique au langage verbal, en négligeant la gestuelle, les priverait d’une partie de leur fils et affecterait la qualité de leur relation avec lui. Ils ont donc appris cette gestuelle et l’utilisent au quotidien.

Et ceci est d’autant plus important à souligner qu’ils se sont heurter aux questions, voire aux doutes, de leur entourage. Car, en effet, quel sens peut-il y avoir à passer par le geste pour apprendre à parler ? Et n’est-il pas totalement contre-productif d’inviter l’enfant à développer une communication gestuelle efficace quand on souhaite le voir parler ? ne risque-t-on pas d’installer l’enfant dans une zone de confort et de compréhension dont il sera difficile de le sortir ?

Ces questions, Barbara et Nicholas les ont entendues ; ils les ont vécues ; ils les ont souffert. Mais ils ont fait confiance aux équipes entourant Hugo et ils sont « entrés » dans le monde d’Hugo, via la gestuelle.

Et ceci a aujourd’hui deux effets clairement identifiés : ils vivent une relation heureuse avec hugo ; et hugo se sentant « compris », « entendu » et probablement « accepté » prend confiance et s’ouvre de plus en plus au langage verbal… du bonheur quoi… sans parole…

Ceci étant, je voudrais vous dire quelques mots à propos d’un autre rôle joué par la communication ; dans une dimension symbolique cette fois.


2. La communication dans son aspect symbolique

Pour développer ce point, je partirai d’un postulat simple : nous sommes nombreux ici, aujourd’hui, à être parents ou proches d’enfants en difficulté… et nous sommes tous dès lors, très probablement, en attente d’étapes, d’avancées, de moments pivots marquant un progrès significatif de notre enfant ; un pas qui compte sur son chemin ; ou, comme on le dit à l’école de La Famille, un élément de plus dans sa « boîte à outils ».

Dans ce cadre, il me semble que l’accès à la parole constitue une attente des parents ; il me semble que, pour beaucoup d’entre nous, les choses se passent comme si l’accès à la parole était attendu comme le révélateur d’une amélioration, d’une guérison, d’une évolution profonde et naturellement favorable.

Or j’ai le sentiment que cette attente est dangereuse et illusoire.

Dangereuse tout d’abord car le fait d’attendre d’un événement futur qu’il libère ou guérisse notre enfant, revient à dire que ce dernier est, à l’heure actuelle, « insatisfaisant ». Or les enfants, j’en suis persuadé, sont particulièrement réceptifs à nos attentes. Ils les sentent, ils les comprennent, ils les portent. Et il n’y a pas de raisons, qu’en plus de leurs difficultés, nous leur fassions porter le poids de nos propres attentes, de notre tristesse, voire de nos déceptions.

Quand on est parent d’un enfant handicapé, il est important de réaliser une inversion de point de vue, de modifier les perspectives. Il faut être capable de voir que chaque pas que notre enfant réalise est un pas de plus, est une victoire. Il faut observer l’évolution depuis la ligne de départ… et non depuis la ligne d’arrivée… depuis laquelle on ne voit que les pas qu’il reste à faire, depuis laquelle on ne voit que la distance qu’il reste à combler.

Illusoire ensuite car il est faux de croire que l’accès à la parole est une garantie cognitive en tant que telle. Et j’appuierai mon propos sur mon expérience personnelle cette fois-ci.

Mon fils Mano parle et plutôt bien. Ma compagne et moi avons été heureux de le voir développer un langage fourni. Mais ce langage n’a pas atténué ses difficultés… je pense même qu’elle les a révélées avec plus force.

En effet, le langage n’est jamais que la traduction d’une certaine perception de la réalité… et les séquelles cérébrales de Mano affectent précisément cette perception. Ce qui fait que mon fils me parle et que j’en suis heureux ; nous chantons, nous faisons des devinettes… mais cet accès au langage n’a en rien guéri son rapport au temps et à l’espace, ni accéléré ses facultés de compréhension.

Or j’ai vécu avec cette idée que la parole guérissait. J’ai donc été déçu et triste.

Pour finir je voudrais vous dire que chaque fois que je fais du co-voiturage et que j’emmène Mano et Hugo à l’école,  je suis le témoin amusé de leurs échanges… échanges entre un enfant qui perçoit très justement le monde mais qui ne parle pas encore… et un autre enfant qui parle mais qui perçoit le monde de manière altérée.

Et quand je les regarde, je retiens une seule chose : Mano et Hugo sont deux amis, souriants, qui se comprennent.

Mano et Hugo communiquent entre eux et avec leur entourage
Mano et Hugo


Alors verbale ou pas, l’important de cette communication est qu’elle existe et qu’elle a permis la création d’une amitié entre deux enfants… et c’est probablement là qu’est l’essentiel.