La petite casserole d'Anatole

Ayant bien conscience que le dialogue au sujet de son handicap sera un moteur de succès pour Hugo, c'est avec plaisir que nous avons découvert "La petite casserole d'Anatole". 

Bien que conscient du besoin, il est parfois difficile de trouver le moment, de trouver les mots ou de trouver le support pour en parler. Nous avons fait l'album photo d'Hugo, racontant son histoire en images, ce qui nous permet de lui parler de son accident à la naissance, mais aussi de lui montrer tout le chemin parcouru et les progrès qu'il a réalisé pas à pas. C'est un très bon point de départ et Hugo montre beaucoup d'intérêt pour son histoire et ce moment apparemment si important à l'hôpital. C'est aussi tout simplement rebondir sur une question au quotidien et lui parler de son handicap dans le contexte.

Mais ce n'est pas grand chose et certainement pas suffisant pour aider Hugo à comprendre et digérer sa différence. La petite casserole d'Anatole vient rajouter un support à notre discussion. Depuis que nous l'avons découvert ensemble, Hugo demande presque chaque soir qu'on lui raconte l'histoire d'Anatole. 

 La petite casserole d'Anatole

La petite casserole d'Anatole

Anatole a une histoire pas comme les autres, une casserole lui est tombée sur la tête, venue de nulle part. Cette casserole, c'est un vrai boulet, pas moyen de s'en débarrasser, elle est là et elle l'empêche de faire plein de choses, de faire comme les autres. C'est embêtant, frustrant et fatiguant...au point qu'Anatole se renferme sur lui même dans l'ombre de sa petite casserole. Heureusement, une amie lui ouvre les yeux et lui montre que cette casserole, bien que fort présente, n'est pas si problématique, utile même parfois. Cette petite casserole n'est pas une raison de voir les choses en noir, bien au contraire, ca ne fait qu'empirer les choses...Anatole retrouve le sourire et la joie de vivre.

Cette histoire, partagée au moment calme et pausé juste avant le dodo semble parler tout particulièrement à Hugo. Pas seulement de ce qui lui est arrivé, mais aussi comment l'aborder.

Je remercie les personnes qui nous en ont parlé et j'espère le faire découvrir à d'autres via cet article :-)

Lien vers Amazon.fr

Infographic 1: Avant et après la pédagogie conductive

...ou le soulagement des parents.

Cet infographic est je l'espère le premier d'une longue série. L'objectif de l'infographic est de remplacer les mots par un visuel simple, intuitif et informatif. Ceci est un premier draft pour expliquer la première impression des parents:

Before and after - Conductive Pedagogy
Avant et après la Pédagogie Conductive


Merci Emma

Vous pouvez trouvez la version A4 imprimable en horizontal (plus lisible): La pédagogie conductive, avant et après

Si jamais l'infographic ne vous inspire pas plus que ca, je vous renvoie vers un article qui couvre le même sujet: Plus de sens grâce à la pédagogie conductive




Le language des signes au service de la parole


Pas d'éducation sans communication, témoignage des parents d'Hugo

Remise en contexte

Avant de partager notre expérience de la communication et de la pédagogie conductive, il est bon de témoigner de notre état d'esprit au moment où la communication est venue à l'ordre du jour. Fabian a parlé du regard des parents à porter depuis la ligne de départ. A l'époque, nous arrivons à la Famille via des personnes de confiance et nous apprécions les "gens" et l'encadrement proposé par l'école. Nous n'avons pas cette vision de ligne d'arrivée ni même de ligne de départ tant les questions sont nombreuses, tant les réponses absentes. Il n'y a ni point de départ, ni destination, pas même de direction. La pédagogie conductive n'est pas encore un sujet en tant que tel mais, avec le recul, je constate qu'elle était déjà tout autour de nous. Très vite, Hugo est pris en charge à tous les niveaux et nous pouvons peu à peu reprendre notre rôle de parents, parents ayant trouvé un encadrement adapté, une solution, enfin une solution...

Pour les parents qui le désirent, l'école et toute l'équipe sont très disponibles, même en demande, pour expliquer leur travail, ce qu'ils font et pourquoi ils le font. Nous prenons peu un peu un rôle actif dans ce nouveau système intégrant éducation et thérapie et prenons petit à petit contact avec la pédagogie conductive. La Famille et la pédagogie conductive nous ont cadrés et soutenus, montré le départ et donné la direction, le fameux plan de vol de Hugo.

La communication à la source

Très vite, la communication fait son entrée dans nos discussions. Hugo a des difficultés motrices, et alors que moteur est associé à mobilité pour le commun des mortels, nous nous rendons vite compte de sa réelle signification et surtout de son étendue: manger, avaler sa salive, souffler et bien sûr parler sont des sujets importants dans le plan de vol de Hugo et c'est dans un état d'esprit très positif que nous les abordons. Heureusement car au niveau de la parole, c'est la première fois que nous devons faire face à une approche contre-intuitive…les gestes. Les gestes nous dit-on, sont une étape très importante vers la parole. C'est un outil qu'Hugo va utiliser pour parler. Naturellement, nous avons tendance à croire que c'est un autre langage et nous ne voyons pas le rapport. Nous avons même pensé que c'est une "distraction". De même pour notre entourage qui doute et qui intuitivement et face à cette école qu'il ne connaît pas, n'y croit pas toujours. Encore aujourd'hui, nous n'avons pas toujours les arguments logiques ou techniques, mais nous avons l'expérience. Et c'est cette expérience que nous pouvons partager aujourd'hui.

Hugo va sur son premier anniversaire

Au départ, les gestes d'Hugo sont un outil de communication de base: "encore", "manger", "boire", "dodo", tous ces mots ont des gestes. C'est devant l'ébahissement de certains de nos amis ayant des enfants plus âgés, mais un échange limité à l'observation du comportement pour savoir s'il y a  faim, soif ou fatigue,  que nous prenons conscience Barbara et moi du luxe de converser avec Hugo. Un luxe pour les parents, bien! Mais surtout, un outil d'exploration pour Hugo. Très vite il découvre le monde par la communication. Chaque semaine, des nouveaux mots viennent compléter le tableau, enrichir son vocabulaire et donc les échanges avec son entourage. Hugo s'exprime, Hugo demande, il veut papa, maman, une histoire…Il veut travailler, être chauffeur de tram.... Il prend sa place et il est ouvert à son entourage: non seulement ses parents mais toute la famille et les amis communiquent avec Hugo. Barbara et moi-même pensons que ce sera un atout majeur dans sa vie. Nous sommes déjà bien au-delà de la communication de base.

les signes développe la parole



Les gestes, c'est super, mais ce serait quand même bien qu'il parle

"Ne vous inquiétez pas, c'est normal pour son âge" Oui, d'accord…mais quand est-ce qu'il va parler? Les premiers mots sont difficiles et les gestes semblent toujours plus faciles. De nouveau cette intuition qui revient…"c'est normal qu'il utilise des gestes, c'est plus facile pour lui, est-ce vraiment une bonne idée ces gestes?"

Pour Hugo, chaque mot est un apprentissage, l'articulation est difficile, il y a des sons qu'il n'arrive pas encore à dire, surtout ceux produits à l'avant de la bouche: "l", "f", "s" mais sans le savoir, toujours au travers du jeu, Hugo les travaille et les intègre un à un. Qu'en est-il des gestes nous direz-vous? Aujourd'hui, les gestes sont une roue de secours quand il ne sait pas dire un mot ou qu'il n'est pas compris, c'est clair. Mais nous y voyons bien plus que ça. Les gestes lui ont donné la structure et un début de syntaxe qui lui permettent de mettre les choses dans l'ordre. Les gestes lui indiquent certaines tonalités aussi. En effet, il y a des gestes pour des mots et des gestes pour des sons, ça s'appelle la verbotonale. Faire un mouvement de doigt vers le haut indique le "i" par exemple. Et c'est en faisant ce geste que Hugo a petit à petit maitriser le son "i" dont il avait besoin pour prononcer le nom de sa marraine: Sophiiiiiiiiie (avec signe du doigt) 

Depuis le début, les gestes sont un des outils d'Hugo, un outil pour communiquer directement, mais aussi un outil pour construire la parole, la syntaxe et les sons. Un outil qu'il s'est approprié et qui lui donne les commandes, des commandes qu'il prend avec plaisir et qui le rendent de plus en plus maître de son plan de vol. Hugo pilote son développement, de plus en plus, jour après jour. Car c'est l'un des objectifs de l'éducation conductive, donner à l'enfant les outils et les compétences dont il a besoin pour continuer à se développer par lui-même.

Hugo se construit et participe étonnamment à sa construction, sa parole arrive, il l'affine mot après mot et ça l'amuse. 

La communication toujours et sans hésiter, avec les gestes aussi.

Communication et développement au sein de la pédagogie conductive


Intervention orale réalisée au nom de l’Association des Parents de La Famille, à l’occasion de la plateforme d’échange du samedi 17 mars 2012 autour du thème « communication et développement ».


Communication et développement

Je vais vous présenter certaines réflexions qui sont nées au sein de notre association de parents autour de la place de la communication dans le développement ; en précisant d’emblée que ce à quoi nous avons réfléchi c’est à la place de la communication dans le développement de l’histoire entre un parent et son enfant.

Aucun de nous ne dispose en effet des compétences scientifiques suffisantes pour parler, avec autorité, de la place et de l’importance de la communication dans le développement des enfants porteurs de handicap. Par contre, nous sommes tous parents et, à ce titre, nous avons tous eu à construire un lien avec nos enfants… étant entendu que la communication, qu’elle soit verbale ou pas, a eu et aura encore un lien à jouer dans ce processus de construction du lien.

Avant d’aller plus loin, je voudrais préciser que mon propos sera organisé autour de deux axes, qui revoient à deux « facettes » de la communication :

- Le premier axe sera celui de la communication pratique, au sens d’échange d’informations ;

- Le second axe sera celui de la communication dans ce qu’elle symbolise et représente ;



1. La communication en tant que telle

L’étymologie indique que le verbe « communiquer » est issu de la racine latine « communicare » signifiant « mettre en commun ».

Il me semble que cette information est fondamentale. Car elle permet de saisir que derrière l’échange formel d’informations auquel certaines personnes réduisent parfois la communication, il y a un véritable enjeu : celui de mettre en commun et donc de « créer du lien »… et dans le cas qui nous occupe créer du lien avec son enfant.

Cette information, qui peut paraître toute simple, nous semble fondamentale et nous avons souhaité la mettre en avant.

Pourquoi ?

Parce qu’au départ de toute histoire familiale il y a une mère, un père et un enfant… qui, s’ils sont liés par leur code génétique, ne présentent aucun lien entre eux, ne partagent aucun « commun », aucun « ensemble ».

Or, à bien y regarder, il semble que la construction d’un lien, la création d’une expérience « commune » passe par la communication…  qu’elle soit verbale ou gestuelle.
Il nous a dès lors semblé possible de formuler le postulat suivant : sans communication, la création d’un lien affectif entre parents et enfant est impossible ; ou à tout le moins particulièrement compliqué.
A partir de là, les parents ont un rôle fondamental à jouer. Et ce rôle n’est pas de conduire ou de tirer leur enfant vers le mode de communication qui LEUR semble le plus opportun (à savoir, en règle générale, la communication verbale maîtrisée) mais bien de trouver le mode de communication qui correspond le mieux à l’enfant et de se placer, eux-mêmes, à ce niveau-là.

Pour le dire autrement, le rôle des parents est de SE METTRE EN RESONNANCE avec leur enfant.

Dans ce contexte de réflexion, la communication semble fondamentale pour que la relation parent – enfant puisse exister et se développer.

Il est donc fondamental que chaque parent identifie le mode de communication privilégier de son enfant et apprenne ce mode de communication… quelle que soit sa forme… sans vouloir, à tout prix, conduire l’enfant vers la langage verbal… et encore moins en stygmatisant un mode de communication qui serait non verbal.

Il n’y aurait en effet pas de sens de s’obstiner à dire à un enfant souhaitant s’exprimer de manière gestuelle qu’on ne « l’écoutera » (et c’est bien le cas de le dire) que s’il formule sa demande verbalement… faire cela ce n’est pas stimuler son enfant à parler… c’est empêcher la création d’un lien... c’est donc passer à côté de ce qui est probablement essentiel.

Le message que nous notre association souhaite faire passer aujourd’hui peut donc être résumé de la manière suivante : communiquer avec son enfant ce n’est pas faire accéder celui-ci au langage ; c’est échanger et créer du lien avec lui selon le mode qui lui est le plus approprié.

Dans ce contexte, je suis toujours émerveillé de voir la manière dont Barbara et Nicholas (deux membres de notre association) communiquent avec leur fils Hugo.

Hugo est un petit garçon de 3 ans qui présentent des difficultés à formuler des mots et à produire des sons… étant entendu que sa compréhension du monde est bonne, juste, claire. Dans ce contexte, Hugo s’exprime en s’appuyant sur une gestuelle précise.

Je sais que Barbara et Nicholas aspirent à ce que leur fils accède plus largement à la communication verbale ; mais ils ont compris que, dans l’état actuel des choses, le fait de recourir de manière systématique au langage verbal, en négligeant la gestuelle, les priverait d’une partie de leur fils et affecterait la qualité de leur relation avec lui. Ils ont donc appris cette gestuelle et l’utilisent au quotidien.

Et ceci est d’autant plus important à souligner qu’ils se sont heurter aux questions, voire aux doutes, de leur entourage. Car, en effet, quel sens peut-il y avoir à passer par le geste pour apprendre à parler ? Et n’est-il pas totalement contre-productif d’inviter l’enfant à développer une communication gestuelle efficace quand on souhaite le voir parler ? ne risque-t-on pas d’installer l’enfant dans une zone de confort et de compréhension dont il sera difficile de le sortir ?

Ces questions, Barbara et Nicholas les ont entendues ; ils les ont vécues ; ils les ont souffert. Mais ils ont fait confiance aux équipes entourant Hugo et ils sont « entrés » dans le monde d’Hugo, via la gestuelle.

Et ceci a aujourd’hui deux effets clairement identifiés : ils vivent une relation heureuse avec hugo ; et hugo se sentant « compris », « entendu » et probablement « accepté » prend confiance et s’ouvre de plus en plus au langage verbal… du bonheur quoi… sans parole…

Ceci étant, je voudrais vous dire quelques mots à propos d’un autre rôle joué par la communication ; dans une dimension symbolique cette fois.


2. La communication dans son aspect symbolique

Pour développer ce point, je partirai d’un postulat simple : nous sommes nombreux ici, aujourd’hui, à être parents ou proches d’enfants en difficulté… et nous sommes tous dès lors, très probablement, en attente d’étapes, d’avancées, de moments pivots marquant un progrès significatif de notre enfant ; un pas qui compte sur son chemin ; ou, comme on le dit à l’école de La Famille, un élément de plus dans sa « boîte à outils ».

Dans ce cadre, il me semble que l’accès à la parole constitue une attente des parents ; il me semble que, pour beaucoup d’entre nous, les choses se passent comme si l’accès à la parole était attendu comme le révélateur d’une amélioration, d’une guérison, d’une évolution profonde et naturellement favorable.

Or j’ai le sentiment que cette attente est dangereuse et illusoire.

Dangereuse tout d’abord car le fait d’attendre d’un événement futur qu’il libère ou guérisse notre enfant, revient à dire que ce dernier est, à l’heure actuelle, « insatisfaisant ». Or les enfants, j’en suis persuadé, sont particulièrement réceptifs à nos attentes. Ils les sentent, ils les comprennent, ils les portent. Et il n’y a pas de raisons, qu’en plus de leurs difficultés, nous leur fassions porter le poids de nos propres attentes, de notre tristesse, voire de nos déceptions.

Quand on est parent d’un enfant handicapé, il est important de réaliser une inversion de point de vue, de modifier les perspectives. Il faut être capable de voir que chaque pas que notre enfant réalise est un pas de plus, est une victoire. Il faut observer l’évolution depuis la ligne de départ… et non depuis la ligne d’arrivée… depuis laquelle on ne voit que les pas qu’il reste à faire, depuis laquelle on ne voit que la distance qu’il reste à combler.

Illusoire ensuite car il est faux de croire que l’accès à la parole est une garantie cognitive en tant que telle. Et j’appuierai mon propos sur mon expérience personnelle cette fois-ci.

Mon fils Mano parle et plutôt bien. Ma compagne et moi avons été heureux de le voir développer un langage fourni. Mais ce langage n’a pas atténué ses difficultés… je pense même qu’elle les a révélées avec plus force.

En effet, le langage n’est jamais que la traduction d’une certaine perception de la réalité… et les séquelles cérébrales de Mano affectent précisément cette perception. Ce qui fait que mon fils me parle et que j’en suis heureux ; nous chantons, nous faisons des devinettes… mais cet accès au langage n’a en rien guéri son rapport au temps et à l’espace, ni accéléré ses facultés de compréhension.

Or j’ai vécu avec cette idée que la parole guérissait. J’ai donc été déçu et triste.

Pour finir je voudrais vous dire que chaque fois que je fais du co-voiturage et que j’emmène Mano et Hugo à l’école,  je suis le témoin amusé de leurs échanges… échanges entre un enfant qui perçoit très justement le monde mais qui ne parle pas encore… et un autre enfant qui parle mais qui perçoit le monde de manière altérée.

Et quand je les regarde, je retiens une seule chose : Mano et Hugo sont deux amis, souriants, qui se comprennent.

Mano et Hugo communiquent entre eux et avec leur entourage
Mano et Hugo


Alors verbale ou pas, l’important de cette communication est qu’elle existe et qu’elle a permis la création d’une amitié entre deux enfants… et c’est probablement là qu’est l’essentiel.




L'itinéraire de Nelson et sa famille

Même si notre site est une initiative de l'Association des Parents de l'école la Famille, l'un de ses objectifs est de donner plus de visibilité à la pédagogie conductive pour que ce ne soit plus un hasard si nos enfants peuvent profiter de cette éducation.

Au-delà de la Famille, d'autres établissements accueillent  nos enfants et leur offrent un encadrement construit autour de la pédagogie conductive. C'est avec plaisir que nous rassemblons et publions les témoignages de parents.

Ci-dessous, la maman de Nelson partage son histoire, une histoire qui sonne comme du déjà vu à nos oreilles. Merci Sam.

L'accident
Le 22 Mai 2004 , mon jeune fils de 5 ans Nelson  fait une chute de 12 mètres. Il gît, inanimé sur le sol. Je sens que c'est très grave, nous n'appelons pas d'ambulance, et nous sommes aux urgences en moins de 30 minutes. Il entre au bloc immédiatement ,est opéré dans l'heure qui suit sa chute. Il a subi un trauma crânien hyper sévère et ne s'en remettra peut être pas. C'est le choc.

Soins intensifs
Je perds mon fils pour en retrouver un autre. Un autre qui doit encore se construire mais tous les prognostiques sont très négatifs. De réa en réa, d'opérations en opérations, nous quittons enfin les soins intensifs après 4 semaines pour rejoindre l'hospitalisation. C'est la souffrance.

Hospitalisation
Coma, état végétatif, trombose, tout type de complication et de traitements et nous , parents, n'arrivons pas à nous imaginer le monde dans lequel nous entrons. On se regarde, on s'interroge. Est-il conscient?Souffre-t-il? Pourra-t-il encore parler, manger par la bouche, Pourra-t-il marcher?...On nous parle de 3 niveaux de handicap, léger, moyen, lourd, mais on ne comprends pas...Les prognostiques médicaux sont toujours très négatifs, on me conseille de me détacher mais je m'accroche. On me conseille de laisser les infirmières et les médecins faire et de rentrer chez moi me reposer. Mais je ne peux pas , j'ai besoin de rester avec lui. De lui parler, de le caresser, de le laver.

On m'explique que je dois comprendre, que cela va être dur, et même impossible de pouvoir connecter avec mon fils de nouveau. C'est le désespoir.

La recherche d'un centre de revalidation
Après 3 mois et demi d'hospitalisation, malgré le chaos et la douleur, nous partons à la recherche d'un centre de revalidation. Je ne veux pas quitter Nelson, je veux vivre avec lui, être là pour l'aider, dans ses efforts quotidiens. Chaque centre a ses qualités, mais tous ont un point commun: ils m'excluent de la vie quotidienne de mon fils. Ils pensent que ma présence et mes idées sont simplement les signes de mon désespoir. Qu'il n' y a plus grand chose à faire. 

PETÖ
Le dernier nom sur notre liste d'établissements à visiter: Inkendaal. Signe particulier: pédagogie conductive - Petö. Nous ne savons ce que cela signifie.

Tout d'abord, l'endroit est joli. Le bâtiment est ancien et bien entretenu, il est entouré d'étangs sur lesquels glissent des canards, qui se précipitent vers les visiteurs qui agitent leurs sacs de pain sec. Un peu de "beau" cela fait du bien.

Et puis nous sommes reçu par une des neuropsychiatres , spécialisées en revalidation qui nous invite dans son bureau. Sa fenêtre donne sur l'école, ils ont une école, les enfants sont dans la cour de récréation. J'avais oublié, l'école. 

Et puis le Dr.F. nous pose une question,la question, que plus personne ne nous pose depuis l'accident  de mon poussin: qu'attendez-vous de nous?

Mon mari explique que je vis avec mon fils à l'hôpital depuis l'accident, que je m'occupe de lui, et que je souhaite continuer d'être à ses côtés. Elle nous explique que leur école/centre de revalidation, utilise la pédagogie conductive et que le parent est un partenaire actif dans la revalidation de l'enfant. Nelson ira à l'école tous les jours de 9h à 15h30 (même végétatif à l'époque). Elle nous explique que si rien ne peut prédire le futur, mon fils peut évoluer, peut apprendre, à sa manière avec sa vision du monde. Que Petô, c'est un encadrement intensif, mais pas agressif. Un travail d'équipe avec une grande place aux thérapies individuelles. Un conducteur qui gère la classe et coordonne les thérapeutes. Et que tous partent du point de vue de l'enfant. Nelson apprend à compenser, à développer des "trucs" qui lui permettent d'atteindre ses objectifs et de plutôt bien fonctionner. 

7 années plus tard
Nelson parle, marche, se nourrit seul, joue sur l'ordinateur, adore le cinéma, joue sur la playstation avec sa main gauche (le bras droit est touché par l'hémiplégie)....Il se débrouille, il est heureux et il est fier de lui même. Et nous sommes fiers de lui.

Samia Lounis

Et après...


A l’occasion de la dernière réunion de l’Association des Parents de La Famille, nous avons abordé la question de l’avenir à long terme des enfants qui fréquentent l’école et le centre La Famille (à Bruxelles).

En effet, l’école et le centre accueillent les enfants jusqu’à l’âge de 13 ans ; pas plus. Au-delà de cet âge, les enfants sont orientés vers d’autres structures, dont aucune n’est le parfait prolongement de La Famille (que ce soit sur le plan de la philosophie de travail que de la méthode au quotidien).

Il m’est apparu que cette question éveillait de vives inquiétudes, notamment auprès des membres de l’association dont les enfants approchent de l’âge fatidique de 13 ans.

Mon fils Mano n’étant âgé que de 5 ans, je ne suis pas encore en proie à cette angoisse ; mais elle viendra, c’est certain.

Cette angoisse renvoie à une question : quel peut être le sens d’une démarche qui consiste à guider son enfant sur un chemin… qui, à terme, prend la forme d’une impasse ? Qu’elle est le sens d’une démarche qui consiste à demander à quelqu’un d’avancer… vers un mur.

La réponse est malheureusement simple : il n’y a pas de sens !

Ce constat met en évidence le « trop peu » de place accordé à la pédagogie conductive dans les écoles et dans les centres ; or, cette pédagogie, est (dans le cadre stricte de mon expérience) la seule qui permette à mon fils de se doter d’outils pour accéder à l’autonomie, pour avancer, pour apprendre. 

Face à ce problème, deux possibilités se présente : s’asseoir et pleurer ou œuvrer pour créer de la place.

Nous avons décidé, au sein de l’APLF, de mettre notre énergie au service de cette cause : créer un espace de pédagogie conductive qui puisse accueillir les enfants jusqu’à 18 ans.

Nous nous mettons une fois de plus en chemin, ensemble.

Comme nos enfants le font chaque jour.

Ce qui me fait penser de plus en plus fort que parents et enfants sont des « conducteurs » réciproques et liés ; chacun guidant l’autre sur un même chemin.

La Pédagogie Conductive a modifié mon regard de père

Je voudrais, en quelques mots, partager mon expérience de parent d’un enfant atteint de problèmes neurologiques ; et plus spécifiquement souligner que l’arrivée de la pédagogie conductive dans notre vie de famille a profondément modifié le regard que je porte sur mon fils Mano.

Mano présente des difficultés essentiellement motrices à la suite d’une hémorragie cérébrale massive survenue alors qu’il avait un petit peu plus d’un an.

A la suite de cet accident, j’ai posé sur lui un regard hyper protecteur ; je me suis promis de le protéger, encore et encore, contre l’hostilité du monde extérieur et contre toutes les choses qui pourraient lui poser problème. Avec du recul, je me rends compte que, sans le savoir, je me suis donné la mission de surmonter ses difficultés à sa place. Je l’ai regardé comme un enfant « à aider » et je l’ai ainsi privé, souvent, de la possibilité de surmonter lui-même les obstacles du quotidien (monter un escalier, manger seul, se déshabiller, chercher un objet).

Depuis que nous avons appris à connaître les fondements et la méthode de la Pédagogie conductive, mon regard s’est transformé. Je vois aujourd’hui mon fils adoré comme le porteur de ses propres solutions. Je me rends compte qu’il est capable, sans moi, de faire face à la très grande majorité des obstacles qu’il rencontre. Et, même si elle minimise mon rôle de « papa protecteur », cette évolution de regard a déposé beaucoup de choses positives en moi : de l’apaisement, de la joie, de la fierté. Et cela n’a pas de prix.

La douleur des parents

Les discussions menées aujourd’hui (ndlr: 2 avril 2011), nous ont permis d’aborder plusieurs questions : le contenu de la pédagogie conductive ; les modalités de sa mise en œuvre ; son impact sur la vie des bénéficiaires ; son impact positif sur la vie des parents ; ses modes de diffusion ; les limites de l’information qui la concerne.

Il est toutefois un point qui n’a pas été abordé et qui me semble essentiel : la douleur des parents.

Or, cette douleur a trouvé sa place au cœur de cette journée. Je l’ai vue dans les yeux, et parfois dans les larmes, des orateurs et des membres de l’auditoire.

Il me semble fondamental d’ouvrir une porte à cette douleur, de ne pas l’occulter, voire de ne pas se l’interdire « au nom » des progrès réalisés par l’enfant.

Car soyons, clairs, si nous enfants bénéficient de la pédagogie conductive c’est que, en amont, il y a un problème ; il y a une brisure ; il y a une douleur.

Et si la gestion de cette douleur ne doit pas entrer dans la sphère des compétences des professionnels, il me semble opportun de lui ouvrir la porte des associations de parents.

Je propose dès lors que nous profitions du fait d’être réunis pour inviter les différentes associations à s’ouvrir les unes aux autres. Afin de créer un espace de parole et d’écoute entre des parents, certes heureux pour leurs enfants, mais en situation délicate sur le plan affectif aussi.

Pour le dire simplement : notre association est prête à apporter son écoute à toute personne confrontée à la réalité des « troubles neurologiques », dans une perspective d’échange.

Plus de sens grâce à la Pédagogie Conductive

Lors de la journée "Regards croisés sur l'Education Conductive" organisée par les Associations belges et françaises le samedi 2 avril 2011, j'ai été frappé par l'utilisation commune du mot "sens" par certains parents et professionnels.

En tant que parent, j'avais déjà perçu l'immense soulagement de me retrouver encadré par l'équipe de l'école La Famille (voir première partie du discours des parents du 2 avril 2011). Soulagement parce que nous avons pu redevenir parents au lieu des apprentis kiné, docteurs et autre que nous étions en train de devenir. Soulagement parce qu'une structure est apparue pour nous accueillir et donner un cadre à toutes les activités de mon enfant. Soulagement enfin parce qu’un chemin s’est dessiné pour Hugo.

Lors de la journée de rencontre des pros, des parents et des bénéficiaires, une maman (qui parlait de son expérience avec beaucoup d'émotion) a dit avoir enfin trouvé un sens à tout ce qu'elle faisait pour sa petite fille. Après des années à faire des exercices pour la stimuler où "à passer du temps avec elle", la pédagogie conductive  est parvenue à donner un sens à tous ses efforts.

Ces mots m'ont interpellé et je ne peux que confirmer que cette notion de « sens » est un apport majeur de la pédagogie conductive. Qu’il s’agisse du sens donné aux efforts fournis, ou du sens à donner au futur d'Hugo. Comment se sens émerge-t-il? En passant d'activités ici et là, de docteurs à gauche et à droite et d'une suite illimitée d'examens, à un unique projet : celui d'Hugo. En intégrant par ailleurs docteurs, kinés et parents dans une équipe qui collabore, partage et reste cohérente par rapport au seul intérêt d'Hugo. La définition d'objectifs communs, la volonté de rendre à Hugo un rôle actif dans son développement personnel et de lui donner les outils pour le faire est l'autre apport de la pédagogie conductive qui lui donne du sens.

Le sens. Les professionnels l'ont également invoqué dans les ateliers de discussion de l'après-midi. Pour les mêmes raisons d'après ce que j'ai pu comprendre. L'intégration de toutes les disciplines médicales autour du projet de développement d'une personne (enfant ou adulte) leur donne une bien meilleure compréhension de leur patient. La perspective qu'apporte la trans-disciplinarité, la compréhension des besoins du bénéficiaire, des objectifs des collègues et des parents leur apporte une réelle satisfaction professionnelle.

Bien sûr, il y a aussi des challenges ; à commencer par celui de travailler sous l'oeil attentif de collègues qui n'ont pas forcément le même regard sur le bénéficiaire ou sur la place que les parents de ce dernier peuvent/doivent occuper (par exemple le comportement à table avec les couverts qui fait partie de l'apprentissage moteur, mais aussi de l'éducation dont chaque enfant à besoin). Sans oublier le besoin ressenti par chaque professionnel de rester au top de sa propre discipline tout en devant s’ouvrir aux expertises de collègues spécialisés dans d’autres disciplines.

Au final, chaque intervenant trouve du sens.. Et ce sens se déploie au  réel bénéfice des enfants et des parents. Je peux et je veux en témoigner… et je sais pertinemment que je ne suis pas le seul. Je constate qu'il en va de même pour les professionnels de la santé qui ont décidé de rentrer dans des projets de pédagogie conductive.

La pédagogie conductive apporte du sens, du sens pour l'enfant et pour tout son entourage, familial et médical. N'est-ce pas là une raison suffisante pour exister?

Prise de parole de l'APLF à la plate-forme régionale France-Belgique autour de la pédagogie conductive

Bonjour à toutes et tous,

Avant toute chose permettez-moi de me présenter. Mon nom est Fabian Gillard, je suis le papa d’un petit garçon de 4 ans appelé Mano qui fréquente l’école et le centre de la Famille depuis 2 ans. Si je prends la parole ce matin, ce n’est toutefois pas tant en ma qualité de « papa de Mano » qu’en qualité de membre de l’association des parents des enfants qui fréquentent la Famille ; ceci ayant pour conséquence que la parole que je vais vous livrer n’est pas spécifiquement la mienne mais bien celle, collective, de tous les parents qui constituent notre association.

Ceci étant dit et avant d’entrer dans le cœur du sujet, je voudrais remercier très chaleureusement Mme Englebert, Madame Wouters, Mme Leclercq et M. Bawin pour l’immense confiance qu’ils accordent, depuis le premier jour, à notre association ; confiance sans laquelle nous ne serions pas là, en ce jour, pour présenter notre témoignage sur  la « pédagogie conductive ».

Ce témoignage, sera organisé autour de 3 axes principaux:

  • le premier portera sur les éléments que nous ressentons comme « positifs » depuis l’accession de nos enfants à la pédagogie conductive ;
  • le second portera sur les (inacceptables) limites actuelles des processus d’information et de diffusion qui existent autour de la pédagogie conductive ;
  • le troisième portera sur une interrogation quant à la place que doivent ou peuvent occuper les parents dans le cadre de la mise en œuvre d’une pédagogie conductive globale ; interrogation qui rebondit elle-même sur la question du lien de continuité ou de césure qui doit exister entre la vie à l’école et la vie à domicile.

Eléments ressentis comme positifs depuis l’accession de «nos » enfants à l’éducation conductive

L’accession  à un lieu où les « problèmes neurologiques » (et les différences qu’ils engendrent) sont connus et reconnus constituent pour les parents, et très certainement pour les enfants également, une immense source de soulagement et de réconfort.
Il est en effet important pour nous de souligner à quel point l’école et le centre de la Famille (où la pédagogie conductive est appliquée au quotidien) ont déposé de la paix et de l’harmonie sur nos vies de parents et sur la vie de nos enfants.

Pourquoi un tel soulagement ?
Tout d’abord parce que l’école et le centre sont des lieux où les problèmes neurologiques sont connus ; ce sont des lieux de réalité, des lieux de connaissance, des lieux de reconnaissance… et cela tranche de manière radical avec le flou tenace qui encadre les pathologies neurologiques dans le monde médical et pédagogique habituel.
Il convient à cet égard de ne pas minimiser l’impact psychologique et affectif déstructurant que peut avoir le discours malheureusement habituels des médecins ; médecins tellement tourmentés par la nécessité de placer chaque enfant dans une case précise de diagnostic, qu’ils oublient la réalité, la vie, l’espoir.

Avant d’arriver à l’école et au centre, les enfants sont des « cas » médicaux ; des anomalies neurologiques ; des problèmes face auxquels les solutions sont peu nombreuses, les traitements peu certains ; avant d’arriver à l’école et au centre, les enfants sont porteurs d’une anomalie et d’une incertitude médicale qui occupe tout l’espace de parole.
Et puis, viennent l’école et le centre… et puis vient la pédagogie conductive… et là, tout d’un coup, comme par enchantement, nos enfants redeviennent des enfants ! Et cela n’a pas de prix.

Dans le cadre de l’école et du centre, les enfants quittent la réalité médicale, pour intégrer une réalité de vie et de partage ; les enfants cessent d’être porteurs d’incertitude pour être investis d’un projet ; les enfants cessent d’être un problème pour devenir les porteurs de leurs propres solutions.

Par ailleurs, et cela a son importance, dès lors que les portes de l’école et du centre s’ouvrent, les parents peuvent aussi redevenir parents. Ils cessent d’être kinés, logopèdes, infirmières, ergothérapeutes, enseignant… ils cessent d’être cela pour retrouver leur rôle premier : soutien affectif de leur enfant… rôle qui n’est malheureusement occupé par personne lorsque les parents sont amenés à être autre chose.

Pour le dire simplement : via l’école et le centre (et donc via le lieu d’exercice de la pédagogie conductive), chacun (parent et enfant) retrouve son humanité… et être un humain « humanisé », c’est vraiment bien ; c’est vraiment bon ; c’est vraiment agréable.
Et notre expérience partagée nous permet de dire que seule l’école et le centre ont permis à ces choses agréables de prendre leur place.

Cela doit être dit et c’est pour cela que nous le disons ; le plus haut et le plus fort possible.

Eléments problématiques en matière d’information et de diffusion de l’information
Pour introduire ce point, je voudrais recourir à une métaphore… probablement simpliste, vous m’en excuserez… mais qui a le mérite d’être parlante.

Dans le contexte médico-sociétal actuel, la pédagogie conductive est une forme particulière de monstre du Loch Ness… une chose dont on parle, mais dont personne ne sait vraiment à quoi elle ressemble, dont personne ne sait vraiment d’où elle vient et où elle va, dont certains se méfient, dont d’autres nient l’existence où l’ignorent et qui est aussi, par essence, une merveille.

Et si la fable du Loch Ness peut, dans certaines circonstances, être un récit amusant, elle ne l’est absolument pas dans le cas qui nous occupe… j’irais même plus loin en disant qu’il est pour nous insupportable de constater qu’une méthode, dont l’impact est aussi important sur la vie des enfants et des parents confrontés aux troubles neurologiques, reste si largement méconnue.

Pourquoi est-ce à ce point insupportable ?

Tout d’abord, et de manière très égoïste, parce que nous sommes pour la plupart conscients que nous avons trouvé l’école et le centre par chance ; or la chance n’est pas une science exacte… et nous aurions dès lors très bien pu ne pas trouver l’école… ne pas trouver la pédagogie conductive… et demeurer dans le contexte que je viens de dépeindre dans le point précédent… nous aurions pu rester dans la grande pièce oppressante de la médicalisation et du regard sceptique, sans jamais trouver la porte de sortie ; or, cette porte existe, et il est bénéfique pour chacun de nous de la trouver ; que ce soit en qualité de parent ou d’enfant.

Cette « non vue » sur la porte de sortie est particulièrement problématique dès lors que, non seulement elle crée un manque de visibilité, maisencore parce qu’elle génère une barrière décisionnel. En effet, quand bien même un parent viendrait à entendre parler de la pédagogie, rien ne garantit que la vision (volontairement ou involontairement) tronquée qui lui en serait donnée, l’inciterait à « passer le cap » et à franchir les portes de l’Ecole et du Centre. Derrière lesquelles il y a pourtant tant à trouver.

Ensuite, et de manière plus altruiste, parce que nous sommes conscients que, si nous avons eu la chance de trouver « la porte », d’autres parents et d’autres enfants ne sont probablement pas dans ce cas. Nous savons qu’à l’heure actuelle des femmes, des hommes et des enfants se débattent avec des difficultés immenses parce qu’ils n’ont pas eu la chance d’être guidés et conduits vers la pédagogie conductive. Et cela est tout aussi inacceptable.
Nous voulons dès lors, avec force, appeler à une amélioration radicale de la communication et de l’information autour de l’existence de la pédagogie conductive et des lieux où elle est appliquée. Nous lutterons avec tous les moyens dont nous disposons pour que la pédagogie conductive soit connue dans le milieu médical, dans les crèches, dans les écoles, dans les centres d’assistance sociale, dans la sphère politique, dans les médias. Etant entendu qu’il convient de veiller à ce qu’elle soit connue pour ce qu’elle est ; en dépassant l’image d’une méthode à peu près barbare issue de la hongrie profonde. Cette lutte nous la mènerons avec conviction. Mais nous savons que nous sommes peu de choses. C’est pourquoi nous appelons à la mise en place structurelle d’une communication de qualité autour de la pédagogie conductive.

Il en va de la qualité de vie de nombreuses personnes.


Zones d’incertitudes et questionnement latent : la place des parents ?

Après avoir dit que nous sommes, d’une part, heureux et, d’autre part, fâchés, nous voudrions clore cette présentation par une interrogation.
Cette question est la suivante : qu’en est-il exactement du rôle des parents ?

Cette question se fonde sur le raisonnement :
  • si l’objectif de la pédagogie conductive est d’amener l’enfant à l’autonomie ;
  • si cette autonomie est appelée à se déployer en tout lieu et à tout moment ;
Alors, ne convient-il pas de clarifier la double question de l’existence et du contenu des liens qui existent entre les équipes de professionnels et les parents ?

Cette question, nous nous la sommes posée parce que certains d’entre nous ressentent une forme de « césure » entre le travail réalisé dans le cadre de l’école et du centre, et la suite de vie de l’enfant à la maison ; tout en ne sachant pas comment se positionner face à cette césure. Et cela nous interpelle. C’est pourquoi nous souhaitons ouvrir la question; en espérant qu’elle trouve réponse au cours de la journée.

Je vous remercie pour votre attention.

Fabian Gillard
Au nom de l’APLF