Une soirée pour nous aider à faire une différence, ce vendredi 14 juin

Cette année encore, l'association de parents de La Famille (crèche, école maternelle et primaire spécialisées de type 4) organise un moment festif au profit des enfants atteints de difficultés neurologiques ou neuromusculaires.

Etre un enfant, c’est vivre dans un univers peuplé de jeux, de rires et d’une bonne dose d’insouciance. Sauf que, certains enfants doivent aussi vivre avec une différence plus ou moins importante. Le métier de parents est probablement un des plus difficiles mais aussi un des plus extraordinaires.

Sauf que, le handicap s’invite parfois  à la table du bonheur familial.

L’avenir se révèle alors bien morose…

Sauf que, le langage du cœur peut faire place au langage des mots ;

les tous petits progrès deviennent de grandes victoires ;

la créativité est mise au profit d’autres chemins vers l’autonomie

et les petits moments d’insouciance deviennent de vrais instants de bonheur !

Ainsi, tel l’éléphant avec son éléphanteau, nous avons fait le choix d’accompagner au mieux nos enfants sans faire à leur place. Portés par l’énergie de nos enfants et entourés de professionnels compétents, nous avons fait le choix de continuer à faire des projets, à rêver, à espérer et à « rebondir ». Bref, nous avons fait le choix de continuer à vivre tout simplement.

Mais, que serait ce choix sans vos gestes bienveillants et votre soutien?

Soyez donc nombreux à aider nos enfants à remporter leur match quotidien !

Avec au service:

  1. un super barbecue (à partir de 19h30)
  2. le concert de Bruno Thysen et Renato de The Voice
  3. et une super soirée

Venez montrer votre jeu de jambes sur la piste de danse et votre coups droit au bar.

Par votre présence, vous contribuerez à soutenir nos projets et la pédagogie conductive.

Où ? dans le magnifique complexe du Wellington avenue d’Hougoumont 14 1180 Uccle

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Comment ? 30 euros pour le barbecue, le concert et la soirée (enfants : 15 euros (réservation  indispensable pour le barbecue). 10 euros pour le concert et la soirée. Vous n’êtes vraiment pas libres ? Soutenez notre action sur le compte 000-3259138-35.

Infographic 1: Avant et après la pédagogie conductive

...ou le soulagement des parents.

Cet infographic est je l'espère le premier d'une longue série. L'objectif de l'infographic est de remplacer les mots par un visuel simple, intuitif et informatif. Ceci est un premier draft pour expliquer la première impression des parents:

Before and after - Conductive Pedagogy
Avant et après la Pédagogie Conductive


Merci Emma

Vous pouvez trouvez la version A4 imprimable en horizontal (plus lisible): La pédagogie conductive, avant et après

Si jamais l'infographic ne vous inspire pas plus que ca, je vous renvoie vers un article qui couvre le même sujet: Plus de sens grâce à la pédagogie conductive




Prêts pour une soirée hors du commun le 8 juin?


L’association de parents de La Famille (crèche, école maternelle et primaire spécialisées de type 4) organise un moment festif au profit des enfants atteints de difficultés neurologiques ou neuromusculaires.

Etre un enfant, c’est vivre dans un univers peuplé de jeux, de rires et d’une bonne dose d’insouciance.
Sauf que, certains enfants doivent aussi vivre avec une différence plus ou moins importante.

Le métier de parents est probablement un des plus difficiles mais aussi un des plus extraordinaires.
Sauf que, le handicap s’invite parfois  à la table du bonheur familial.

L’avenir se révèle alors bien morose…
Sauf que, le langage du cœur peut faire place au langage des mots ;
les tous petits progrès deviennent de grandes victoires ;
la créativité est mise au profit d’autres chemins vers l’autonomie
et les petits moments d’insouciance deviennent de vrais instants de bonheur !

Ainsi, tel l’éléphant avec son éléphanteau, nous avons fait le choix d’accompagner au mieux nos enfants sans faire à leur place. Portés par l’énergie de nos enfants et entourés de professionnels compétents, nous avons fait le choix de continuer à faire des projets, à rêver, à espérer et à « rebondir ». Bref, nous avons fait le choix de continuer à vivre tout simplement.

Mais, que serait ce choix sans vos gestes bienveillants et votre soutien?

Soyez donc nombreux à aider nos enfants à remporter leur match quotidien ! 

Avec au service:
  1. UN super barbecue (à partir de 19h30)
  2. le concert des incroyables The Planes (dès 22h)                                                                                                                               
  3. et DJ Olivier Banner pour continuer tard dans la nuit


Venez montrer votre jeu de jambes sur la piste de danse et votre coups droit au bar.                                                                                                    
Par votre présence, vous contribuerez à soutenir nos projets et la pédagogie conductive.

Où ? dans le magnifique complexe du Wellington avenue d’Hougoumont 14 1180 Uccle
Comment ?     30 euros pour le barbecue, le concert et la soirée (enfants : 15 euros)
(réservation indispensable pour le barbecue) 10 euros pour le concert et la soirée

Vous n’êtes vraiment pas libres ?
Soutenez notre action sur le compte 000-3259138-35.

Communication et développement au sein de la pédagogie conductive


Intervention orale réalisée au nom de l’Association des Parents de La Famille, à l’occasion de la plateforme d’échange du samedi 17 mars 2012 autour du thème « communication et développement ».


Communication et développement

Je vais vous présenter certaines réflexions qui sont nées au sein de notre association de parents autour de la place de la communication dans le développement ; en précisant d’emblée que ce à quoi nous avons réfléchi c’est à la place de la communication dans le développement de l’histoire entre un parent et son enfant.

Aucun de nous ne dispose en effet des compétences scientifiques suffisantes pour parler, avec autorité, de la place et de l’importance de la communication dans le développement des enfants porteurs de handicap. Par contre, nous sommes tous parents et, à ce titre, nous avons tous eu à construire un lien avec nos enfants… étant entendu que la communication, qu’elle soit verbale ou pas, a eu et aura encore un lien à jouer dans ce processus de construction du lien.

Avant d’aller plus loin, je voudrais préciser que mon propos sera organisé autour de deux axes, qui revoient à deux « facettes » de la communication :

- Le premier axe sera celui de la communication pratique, au sens d’échange d’informations ;

- Le second axe sera celui de la communication dans ce qu’elle symbolise et représente ;



1. La communication en tant que telle

L’étymologie indique que le verbe « communiquer » est issu de la racine latine « communicare » signifiant « mettre en commun ».

Il me semble que cette information est fondamentale. Car elle permet de saisir que derrière l’échange formel d’informations auquel certaines personnes réduisent parfois la communication, il y a un véritable enjeu : celui de mettre en commun et donc de « créer du lien »… et dans le cas qui nous occupe créer du lien avec son enfant.

Cette information, qui peut paraître toute simple, nous semble fondamentale et nous avons souhaité la mettre en avant.

Pourquoi ?

Parce qu’au départ de toute histoire familiale il y a une mère, un père et un enfant… qui, s’ils sont liés par leur code génétique, ne présentent aucun lien entre eux, ne partagent aucun « commun », aucun « ensemble ».

Or, à bien y regarder, il semble que la construction d’un lien, la création d’une expérience « commune » passe par la communication…  qu’elle soit verbale ou gestuelle.
Il nous a dès lors semblé possible de formuler le postulat suivant : sans communication, la création d’un lien affectif entre parents et enfant est impossible ; ou à tout le moins particulièrement compliqué.
A partir de là, les parents ont un rôle fondamental à jouer. Et ce rôle n’est pas de conduire ou de tirer leur enfant vers le mode de communication qui LEUR semble le plus opportun (à savoir, en règle générale, la communication verbale maîtrisée) mais bien de trouver le mode de communication qui correspond le mieux à l’enfant et de se placer, eux-mêmes, à ce niveau-là.

Pour le dire autrement, le rôle des parents est de SE METTRE EN RESONNANCE avec leur enfant.

Dans ce contexte de réflexion, la communication semble fondamentale pour que la relation parent – enfant puisse exister et se développer.

Il est donc fondamental que chaque parent identifie le mode de communication privilégier de son enfant et apprenne ce mode de communication… quelle que soit sa forme… sans vouloir, à tout prix, conduire l’enfant vers la langage verbal… et encore moins en stygmatisant un mode de communication qui serait non verbal.

Il n’y aurait en effet pas de sens de s’obstiner à dire à un enfant souhaitant s’exprimer de manière gestuelle qu’on ne « l’écoutera » (et c’est bien le cas de le dire) que s’il formule sa demande verbalement… faire cela ce n’est pas stimuler son enfant à parler… c’est empêcher la création d’un lien... c’est donc passer à côté de ce qui est probablement essentiel.

Le message que nous notre association souhaite faire passer aujourd’hui peut donc être résumé de la manière suivante : communiquer avec son enfant ce n’est pas faire accéder celui-ci au langage ; c’est échanger et créer du lien avec lui selon le mode qui lui est le plus approprié.

Dans ce contexte, je suis toujours émerveillé de voir la manière dont Barbara et Nicholas (deux membres de notre association) communiquent avec leur fils Hugo.

Hugo est un petit garçon de 3 ans qui présentent des difficultés à formuler des mots et à produire des sons… étant entendu que sa compréhension du monde est bonne, juste, claire. Dans ce contexte, Hugo s’exprime en s’appuyant sur une gestuelle précise.

Je sais que Barbara et Nicholas aspirent à ce que leur fils accède plus largement à la communication verbale ; mais ils ont compris que, dans l’état actuel des choses, le fait de recourir de manière systématique au langage verbal, en négligeant la gestuelle, les priverait d’une partie de leur fils et affecterait la qualité de leur relation avec lui. Ils ont donc appris cette gestuelle et l’utilisent au quotidien.

Et ceci est d’autant plus important à souligner qu’ils se sont heurter aux questions, voire aux doutes, de leur entourage. Car, en effet, quel sens peut-il y avoir à passer par le geste pour apprendre à parler ? Et n’est-il pas totalement contre-productif d’inviter l’enfant à développer une communication gestuelle efficace quand on souhaite le voir parler ? ne risque-t-on pas d’installer l’enfant dans une zone de confort et de compréhension dont il sera difficile de le sortir ?

Ces questions, Barbara et Nicholas les ont entendues ; ils les ont vécues ; ils les ont souffert. Mais ils ont fait confiance aux équipes entourant Hugo et ils sont « entrés » dans le monde d’Hugo, via la gestuelle.

Et ceci a aujourd’hui deux effets clairement identifiés : ils vivent une relation heureuse avec hugo ; et hugo se sentant « compris », « entendu » et probablement « accepté » prend confiance et s’ouvre de plus en plus au langage verbal… du bonheur quoi… sans parole…

Ceci étant, je voudrais vous dire quelques mots à propos d’un autre rôle joué par la communication ; dans une dimension symbolique cette fois.


2. La communication dans son aspect symbolique

Pour développer ce point, je partirai d’un postulat simple : nous sommes nombreux ici, aujourd’hui, à être parents ou proches d’enfants en difficulté… et nous sommes tous dès lors, très probablement, en attente d’étapes, d’avancées, de moments pivots marquant un progrès significatif de notre enfant ; un pas qui compte sur son chemin ; ou, comme on le dit à l’école de La Famille, un élément de plus dans sa « boîte à outils ».

Dans ce cadre, il me semble que l’accès à la parole constitue une attente des parents ; il me semble que, pour beaucoup d’entre nous, les choses se passent comme si l’accès à la parole était attendu comme le révélateur d’une amélioration, d’une guérison, d’une évolution profonde et naturellement favorable.

Or j’ai le sentiment que cette attente est dangereuse et illusoire.

Dangereuse tout d’abord car le fait d’attendre d’un événement futur qu’il libère ou guérisse notre enfant, revient à dire que ce dernier est, à l’heure actuelle, « insatisfaisant ». Or les enfants, j’en suis persuadé, sont particulièrement réceptifs à nos attentes. Ils les sentent, ils les comprennent, ils les portent. Et il n’y a pas de raisons, qu’en plus de leurs difficultés, nous leur fassions porter le poids de nos propres attentes, de notre tristesse, voire de nos déceptions.

Quand on est parent d’un enfant handicapé, il est important de réaliser une inversion de point de vue, de modifier les perspectives. Il faut être capable de voir que chaque pas que notre enfant réalise est un pas de plus, est une victoire. Il faut observer l’évolution depuis la ligne de départ… et non depuis la ligne d’arrivée… depuis laquelle on ne voit que les pas qu’il reste à faire, depuis laquelle on ne voit que la distance qu’il reste à combler.

Illusoire ensuite car il est faux de croire que l’accès à la parole est une garantie cognitive en tant que telle. Et j’appuierai mon propos sur mon expérience personnelle cette fois-ci.

Mon fils Mano parle et plutôt bien. Ma compagne et moi avons été heureux de le voir développer un langage fourni. Mais ce langage n’a pas atténué ses difficultés… je pense même qu’elle les a révélées avec plus force.

En effet, le langage n’est jamais que la traduction d’une certaine perception de la réalité… et les séquelles cérébrales de Mano affectent précisément cette perception. Ce qui fait que mon fils me parle et que j’en suis heureux ; nous chantons, nous faisons des devinettes… mais cet accès au langage n’a en rien guéri son rapport au temps et à l’espace, ni accéléré ses facultés de compréhension.

Or j’ai vécu avec cette idée que la parole guérissait. J’ai donc été déçu et triste.

Pour finir je voudrais vous dire que chaque fois que je fais du co-voiturage et que j’emmène Mano et Hugo à l’école,  je suis le témoin amusé de leurs échanges… échanges entre un enfant qui perçoit très justement le monde mais qui ne parle pas encore… et un autre enfant qui parle mais qui perçoit le monde de manière altérée.

Et quand je les regarde, je retiens une seule chose : Mano et Hugo sont deux amis, souriants, qui se comprennent.

Mano et Hugo communiquent entre eux et avec leur entourage
Mano et Hugo


Alors verbale ou pas, l’important de cette communication est qu’elle existe et qu’elle a permis la création d’une amitié entre deux enfants… et c’est probablement là qu’est l’essentiel.




Nous courons pour les enfants de la Famille

Nous sommes quelques parents de l'association à courir le marathon par équipe Ekiden avec l'association des parents de l'école d'Hugo et nous cherchons à être parrainé pour soutenir l'école et ses projets. Vous pouvez verser ce que vous voulez, c'est surtout le geste pour les enfants qui compte.

Pour ma part, je vais courir 5 kilomètres...mais je sais que certains d'entre vous seraient prêt à payer très cher pour me faire courir plus :-) J'ai donc réfléchi au prix à mettre en tenant compte de l'effort psychologique et mon indice de vétusté avancé...Je ferai donc 10 km si vous mettez 750 € au total, 15 pour 1500 €...20 km...ce ne serait pas crédible.

Bon voilà, j'attends donc vos parrainages sue le compte G.E.S. "La Famille" 191-0301982-84 avec la mention "don marathon Ekiden".

Les dons de 40 € et plus donneront droit à une attestation fiscale

Rentrée 2011 - Lettre aux parents




Chers parents,

Comme vous le savez, depuis un peu plus d’un an, il existe une association de parents au sein de  l’école et du centre de La Famille.

N’hésitez pas à venir nous rejoindre et à partager notre conviction : chacun d’entre nous a le pouvoir d’améliorer le quotidien de nos enfants.

Comment devenir membre ? En payant la cotisation annuelle de 12 € sur le compte de l’APLF n° 000-3259138-35 avec la mention « cotisation 2011-2012 ». Merci également de nous envoyer vos coordonnées complètes par e-mail !

Qu’implique le fait d’ « être membre de l’APLF » ? Vous êtes régulièrement informés de nos projets et vous êtes conviés à participer à nos réunions (une fois tous les 3 mois à peu près). Vous restez bien entendu libre de participer ou pas !

Comment nous soutenir autrement ? En faisant des donations sur le compte de l’APLF n° 000-3259138-35 avec la mention « donation pour les enfants». Il n’y a pas de petites donations : chaque montant contribue à nous aider !

Pour le surplus : nous restons à votre entière disposition. Toutes les idées, questions, projets,… sont les bienvenus !


Informations concrètes :

Tout message peut être laissé à l’école à notre attention !


L’APLF asbl  en quelques mots

Depuis sa création, l’association des parents a utilisé les fonds récoltés (notamment grâce au Barbecue Concert organisé au mois de mai dernier) pour réaliser les projets suivants :
−    Acquisition de matériel pour les enfants : l’association a offert un bac à sable pour la crèche ainsi que des goals de foot et une table multi-jeux pour l’école.

−    Amélioration du cadre de vie des enfants : au cours des vacances de Toussaint, des travaux de rénovation du couloir du rez-de chaussée seront réalisés. A cet effet, une journée de préparation sera organisée le samedi 22 octobre. Nous avons besoin de bras pour gratter la peinture et poncer les murs ! A vos agendas, on compte sur vous! Si vous êtes disponibles, même quelques heures, vous pouvez nous contacter !

−    Installation d’un potager: Au cours de l’année, un potager adapté pour les enfants à mobilité réduite sera construit dans la cour de récréation

−    Organisation d’activités: L’association a permis à des enfants d’aller passer une journée à Bruxelles les bains, a offert (et offrira encore cette année) des places pour le cirque Bouglione, a offert une activité équestre aux enfants qui sont partis en classes vertes, …

Au-delà ce cela, l’association des parents a d’autres objectifs, toujours plus nombreux :

−    Soutien à l’école : certains professionnels de l’école se sont mobilisés pour participer, le samedi 15 octobre 2011, à un marathon par équipe parrainé. L’association des parents à réuni 2 équipes qui courront afin de rapporter des fonds pour l’école. Pour les non sportifs, il est toujours possible de nous parrainer !

L’association et la pédagogie conductive : L’association a participé et compte encore participer à  des journées d’étude sur la pédagogie conductive ; nous voulons  tenter de comprendre et de diffuser cette pédagogie ; de créer un lien avec les différents professionnels.

Discussions et réflexions : Cette année, nous souhaitons aborder deux questions bien précises :

−    Que mangent nos enfants? L’alimentation est primordiale pour nos enfants. Nous souhaitons examiner les piste possibles pour leur offrir une alimentation saine et variée;
−    Quel avenir pour nos enfants? Que deviendront-ils après La Famille? Nous souhaitons examiner les structures qui existent ainsi que les moyens d’actions que nous pouvons avoir pour les améliorer.

L'Association des Parents